• Vous divorcez
• Vous avez besoin de trésorerie
• Ce bien en EHPAD est en indivision suite à un héritage
• Vous étiez en LMP et voulez passer en LMNP puisque vous êtes en dessous des 23 000 euros de loyers annuels.

Mais cela peut aussi être parce que vous étiez en CENSI-BOUVARD et les 9 ans sont écoulés. Votre EHPAD arrive en fin d’amortissement et la réduction d’impôt en CENSI BOUVARD arrive à son terme. Alors, pourquoi conserver un bien qui vous génère des impôts ?

Il est donc plus intéressant de revendre votre investissement en EHPAD et, éventuellement, d’acheter une nouvelle chambre en LMNP pour éviter de payer des impôts sur les loyers. Nous saurons vous conseiller.

Pour la revente de votre EHPAD, nous vous conseillons de faire appel à des spécialistes.

Délais de revente de votre EHPAD

Ce qui est idéal, c’est de faire la revente en début de bail (soit moins de 5 ans après son début ou son renouvellement). Faute de quoi le prix de revente sera forcément plus bas, car le risque sera plus grand.
Prenez également en compte l’emplacement et le gestionnaire. Un emplacement attractif, un gestionnaire de qualité seront un atout pour tirer vers le haut le prix de vente.

Comptez en moyenne 3 à 4 mois pour revendre votre lot, ce qui est relativement rapide. À noter que ce délai dépendra directement du prix que vous allez exiger. Plus vous serez en accord avec les prix du marché, plus rapide sera la vente.

EHPAD et plus-value

Si vous avez mis toutes les chances de votre côté avec : un bon emplacement et un bon gestionnaire, au bout de 10 ans, vous pouvez espérer faire une plus-value qui varie entre 5 % et 10 %.

Cependant, si vous aviez fait un investissement à un prix sur valorisé, il est tout à fait probable que vous y perdiez un peu d’argent. Cela est une possibilité qui reste assez rare et qui n’ira pas au-delà de 10 % de perte.

EHPAD : calculer le prix de revente

Une société spécialisée dans la revente d’EHPAD vous demandera de lui fournir les éléments suivants pour estimer le prix de vente de votre EHPAD :

• Copie du bail commercial
• Dernière quittance de loyer
• Taxe foncière
• Frais de syndics
• Compte rendu des 3 dernières assemblées générales

Tout comme pour la vente d’un bien classique, vous avez le choix d’opter pour un mandat qui n’est pas exclusif, afin de travailler avec plusieurs professionnels de la revente d’EHPAD. Cela dit, nous vous conseillons de ne pas confier la vente de votre bien à plus de deux agences. Cela pourrait nuire à la bonne vente de votre bien. Les honoraires de ces dernières sont entre 5 % et 8 %.

L’agence que vous aurez choisie va calculer le prix de revente de votre EHPAD en prenant soin d’avoir un rendement final qui sera entre  5 % et 5,5 %. Cela dépend de la durée restante du bail et du gestionnaire. Avec un petit gestionnaire, le taux peut atteindre les 6 %.

En savoir plus : www.ehpad-invest.com

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Thierry Houbron, consultant fondateur et associé du Cabinet Adéquation Santé,
forme et accompagne depuis plus de 22 ans les professionnels des établissements médicosociaux et sanitaires à la qualité et à la maîtrise des risques.
Il accompagne également la préparation des EHPAD aux évaluations internes et externes ainsi que la préparation des hôpitaux et des cliniques à la certification par la HAS.

Enfin, et avec son équipe, son habilitation ANSM-HAS lui permet d’assurer avec la plus grande bienveillance les missions d’évaluation externe qui lui sont confiées par les Établissements et Services Médico-Sociaux (RSSMS).

De quoi parle-t-on ? (rappels et clarifications)

Risques professionnels

• Un risque professionnel est un événement dont l’occurrence met en danger des personnes dans le cadre de l’exercice de leur métier.
• Le risque doit être maîtrisé, c’est-à-dire connu, repéré et évaluée d’une part.
• La réalisation du risque ou événement redouté doit faire l’objet d’actions de prévention d’autre part.

Risques psychosociaux :

– Risques pour la santé physique et mentale des travailleurs.
– Leurs causes sont à rechercher à la fois dans les conditions d’emploi, les facteurs liés à l’organisation du travail et aux relations de travail.
– Ils peuvent concerner toutes les entreprises quel que soient leur taille et leur secteur d’activité.
– Les partenaires sociaux et les pouvoirs publics sont fortement mobilisés sur une approche préventive des risques psycho-sociaux.
– Les risques psychosociaux (RPS) correspondent à des situations de travail où sont présents, combinés ou non :

• Du stress : déséquilibre entre la perception qu’une personne a des contraintes de son environnement de travail et la perception qu’elle a de ses propres ressources pour y faire face ;
• Des violences internes commises au sein de l’entreprise par des salariés : harcèlement moral ou sexuel, conflits exacerbés entre des personnes ou entre des équipes ;
• Des violences externes commises sur des salariés par des personnes externes à l’entreprise (insultes, menaces, agressions…).
• Le syndrome d’épuisement professionnel ou burnout.

– Ce sont des risques qui peuvent être induits par l’activité elle-même ou générés par l’organisation et les relations de travail. Ils peuvent être combinés et interagir entre eux, aggravant ainsi la vulnérabilité de celle ou de celui qui y est exposé.
– L’exposition à ces situations de travail peut avoir des conséquences sur la santé des salariés, notamment en termes de maladies cardio-vasculaires, de troubles musculosquelettiques, de troubles cardiovasculaires, de troubles anxio-dépressifs, d’épuisement professionnel, voire de suicide.

Burnout : ou épuisement professionnel. « Trop de travail ! »

Le syndrome d’épuisement professionnel est un ensemble de réactions consécutives à des situations de stress professionnel chronique dans lesquelles la dimension de l’engagement est prédominante. Il se caractérise par 3 dimensions :
– L’épuisement émotionnel : sentiment d’être vidé de ses ressources émotionnelles,
– La dépersonnalisation ou le cynisme : insensibilité au monde environnant, déshumanisation de la relation à l’autre (les usagers, clients ou patients deviennent des objets), vision négative des autres et du travail,
– Le sentiment de non-accomplissement personnel au travail : sentiment de ne pas parvenir à répondre correctement aux attentes de l’entourage, dépréciation de ses résultats, sentiment de gâchis…

Boreout :

apparu plus récemment, c’est un épuisement professionnel trouvant son origine dans l’ennui au travail. « Travail sans travail, sans intérêt ». Il présente les mêmes symptômes que le burnout.

Qualité de vie au travail :

En juin 2013, L’Accord National Interprofessionnel sur l’égalité professionnelle et la qualité de vie au travail (ANI) a définit la notion de QVT comme étant « les conditions dans lesquelles les salariés exercent leur travail, et leur capacité à s’exprimer et à agir sur le contenu de celui-ci, déterminent la perception de la qualité de vie au travail qui en résulte. »

On en fait quoi ?

1. On l’évalue puis on essaie de l’améliorer.
2. Évaluation quantitative et qualitative.
3. Évaluation de la perception des professionnels.
4. Ces évaluations serviront de base à des projets d’amélioration qui seront mis en œuvre.
5. L’amélioration (ou pas sera mise en évidence lors de l’évaluation suivante qui à son tour fera l’objet de nouvelles propositions d’amélioration et ainsi de suite.

Évaluation des risques professionnels et prévention des accidents du travail et des maladies professionnelles :

– Démarche structurée d’identification par métier des risques professionnels et de vérification du caractère effectif et efficace des dispositifs de prévention des accidents du travail et des maladies professionnelles.
– L’identification conduit à l’élaboration du Document unique d’évaluation des risques professionnels,
– La revue des préventions conduit à la formalisation et à la mise en œuvre du plan de prévention des accidents du travail et des maladies professionnelles.

Troubles musculo-squelettiques :

– Les troubles musculosquelettiques (TMS) des membres supérieurs et inférieurs sont des troubles de l’appareil locomoteur pour lesquels l’activité professionnelle peut jouer un rôle dans la genèse, le maintien ou l’aggravation.
– Ils peuvent affecter le rachis et les structures de soutien du tronc.
– Les TMS affectent principalement les muscles, les tendons et les nerfs, c’est-à-dire les tissus mous.
– lls sont le résultat de la combinaison de multiples causes liées au poste de travail et à son environnement, à l’organisation du travail, au climat social dans l’entreprise.
– L’accroissement des contraintes de productivité, l’intensification du travail dans un contexte de vieillissement de la population active expliquent au moins en partie l’augmentation des TMS dans la population active au cours des deux dernières décennies.

Autres risques professionnels :

– Les événements qui conduisent à des risques professionnels sont souvent connus, mais ils sont incertains, surtout pour les effets conjugués, dont la combinaison peut aboutir à un très grand nombre de possibilités.
– Ils sont spécifiques à chaque métier ou communs.
– Les facteurs de risques en augmentent la probabilité et augmente la gravité de leur réalisation en événement indésirable.
– Les dispositifs de prévention et donc de maîtrise des risques.

EN CHIFFRES :

Contexte et prévalence

En France, 45% des actifs occupés déclarent devoir (toujours, souvent) se dépêcher :

• 25 % déclarent devoir cacher leurs émotions, faire semblant d’être de bonne humeur (toujours, souvent)
• 25 % disent devoir faire appel à d’autres en cas d’incident
• 30 % signalent avoir subi au moins un comportement hostile dans le cadre de leur travail au cours des 12 derniers mois
• 10 % disent devoir faire des choses dans leur travail qu’ils désapprouvent
• 25 % craignent de perdre leur emploi

(Source enquête DARES « Conditions de travail-Risques psychosociaux », 2016 cité par INRS)

Quel est le cadre légal réglementaire de la santé et de la sécurité au travail ?

Obligations de l’employeur

Article L 230-2 du code du travail
1. Éviter les risques ;
2. Évaluer les risques qui ne peuvent pas être évités;
3. Combattre les risques à la source ;
4. Adapter le travail à l’homme, en particulier en ce qui concerne la conception des postes de travail ainsi que le choix des équipements de travail et des méthodes de travail et de production, en vue notamment de limiter le travail monotone et le travail cadencé et de réduire les effets de ceux-ci sur la santé ;
5. Tenir compte de l’état d’évolution de la technique;
6. Remplacer ce qui est dangereux par ce qui n’est pas dangereux ou par ce qui est moins dangereux ;
7. Planifier la prévention en y intégrant, dans un ensemble cohérent, la technique, l’organisation du travail, les conditions de travail, les relations sociales et l’influence des facteurs ambiants, notamment les risques liés au harcèlement moral et au harcèlement sexuel, tels qu’ils sont définis aux articles L. 1152-1 et L. 1153-1 ;
8. Prendre des mesures de protection collective en leur donnant la priorité sur les mesures de protection individuelle ;
9. Donner les instructions appropriées aux travailleurs.

Obligations de l’employé

1. Le salarié doit respecter les instructions qui lui sont données par son employeur en matière de sécurité. Pour les entreprises dont l’effectif est supérieur ou égal à 20 salariés ces consignes se trouvent dans le règlement intérieur.
2. En fonction de sa formation et de ses possibilités, le salarié doit prendre soin de sa sécurité et de sa santé et de celles des autres personnes concernées par ses actes ou ses omissions au travail.
3. Le travailleur ne doit ni se mettre en danger, ni mettre en danger d’autres personnes dans l’entreprise.
4. Le salarié ne respectant pas les consignes de sécurité de son employeur commet une faute passible de sanctions disciplinaires.
5. Ce manquement peut éventuellement conduire à un licenciement pour faute grave (exemples : impératifs de rentabilité exigés au détriment de la sécurité par un responsable d’exploitation, etc.).
6. Le salarié victime d’un accident du travail, qui a pour origine sa propre faute, peut perdre tout ou partie de son indemnisation.
7. Par ailleurs, le salarié qui en manquant à son obligation de sécurité commet un délit (blessures ou homicide involontaires), peut être pénalement poursuivi et condamné. Dans certaines situations, les faits peuvent donner lieu à une double responsabilité pénale : celle de l’employeur et celle du salarié s’ils ont chacun manqué à leur obligation de sécurité.

Quelques éléments de contexte ?

Les récentes crises successives des professionnels du secteur des EHPAD, notamment en 2018 ont traduit des conditions de travail fortement dégradées ayant fait échos auprès des politiques de santé par la révision de Loi de Financement de la Sécurité Sociale. Est-ce que les ressources conviendront-elles ? Comment prévenir les risques professionnels du secteur en pleine réforme institutionnelle déjà fortement impactées en matière de santé au travail ? La maitrise des risques est-elle un vœu pieux ? Comment prévenir le burnout ou maîtriser le risque de burnout ?

Notons tout d’abord les conséquences d’un point de vue de la Santé Publique : « En France, le coût social du stress (dépenses de soins, celles liées à l’absentéisme, aux cessations d’activité et aux décès prématurés) a été estimé en 2007 entre 2 et 3 milliards d’euros (étude INRS et Arts et Métiers ParisTech) ».
Les conséquences pathologiques reconnues sont celles résultantes des AT-MP ou de cessations d’activités dues aux conséquences de maladies cardiovasculaires (infarctus, maladies cérébro-vasculaires, hypertension…), des pathologies de la posture telles que les troubles musculo-squelettiques, les risques de chutes et des maladies psychiques telles que la dépression impactant le travail, la vie sociale et familiale jusqu’au risque suicidaire.
Il est donc important de distinguer les effets sur les dispositions des professionnels tels que l’engagement, l’implication, les motivations, la satisfaction, les valeurs, les conditions de travail impactant la réalisation du travail et les objectifs d’un point de vue tant individuel et qu’organisationnel.
Appelées communément les risques psychosociaux (RPS), la situation de crise individuelle apparait aujourd’hui sous le terme de « Burnout » autrement dit « l’épuisement professionnel », devenu un « risque prioritaire » pour la profession.

Cartographie des risques professionnels en EHPAD ou document unique d’évaluation des risques professionnels en EHPAD

Nous avons souhaité appréhender les enjeux spécifiques de la Santé et de Sécurité au Travail (SST) en EHPAD lesquels font apparaitre des RPS élevés pour les professionnels de santé mais aussi par incidence les usagers que sont les résidents et proche-aidants. Nous appelons aux compétences de Monsieur Thierry Houbron, consultant expert en Qualité, sécurité évaluations et certification des établissements sanitaires et médicosociaux, intervenant confirmé depuis une vingtaine d’années afin de connaitre ses conseils et ses recommandations pour prévenir le « burnout » post accidente pour un secteur devenu extrêmement vulnérable.

Comment en êtes-vous arrivé à vous intéresser aux risques professionnels, aux risques psychosociaux et plus particulièrement au burnout en EHPAD ?

T. H. : Tombé dans la qualité à la fin des 90’s et après un mastère Qualité Certification Normalisation Essais, j’ai mis mes compétences au service du secteur sanitaire émargeant à la qualité du fait de l’obligation de certification des établissements de santé. Accompagner la démarche qualité gestion des risques des établissement a été mon quotidien professionnel depuis 1998. Les obligations d’évaluation interne et externe ont conduit les établissements médicosociaux et donc les EHPAD, à faire appel à moi pour les accompagner afin de satisfaire leurs obligations en la matière. L’expérience ainsi acquis m’a permis d’être habilité à l’évaluation externe par l’ANESM. Mes activités de formation et d’accompagnement au profit de la gestion des risques en général m’ont amené à appréhender de façon ciblée la maîtrise des risques professionnels. J’ai développé l’accompagnement des EHPAD à la fois dans leur démarche qualité et gestion des risques au profit des résidents. Cette démarche ne peut être efficace et effective sans la maîtrise de la santé et de la sécurité des professionnels. Les concepts de bientraitance et de risque de maltraitance ne sont pas réservés aux usagers.

Comment abordez-vous le sujet avec la Direction et les professionnels de l’EHPAD ?

T. H. : La perte d’autonomie des personnes âgées et de la démographie soulève des questions d’anticipation sécuritaire en matière de santé pour les professionnels face à l’évolution certaine à la fois de l’accompagnement de l’usager et donc de l’offre de service en EHPAD.

Afin de conduire une démarche à la fois de maîtrise des risques et d’amélioration des conditions de travail voire même d’amélioration de la qualité de vie au travail, une stratégie est proposée aux établissements.

Mon activité consiste à former puis à accompagner l’établissement, sa direction et ces équipes, tout au long d’un projet structuré d’amélioration de la qualité de vie au travail (QVT). L’effectivité et l’efficacité de ce projet permanent pourront être valorisé dans le cadre de l’évaluation interne puis, le moment venu, lors de l’évaluation externe.

Deux états des lieux inauguraux peuvent être conduits :

• Bilan SST : Existe-t-il une organisation et une stratégie de maîtrise des risques professionnels ?
• DUERP : Les risques professionnels sont-ils identifiés et de cette identification associée à une évaluation permettant de planifier l’amélioration des préventions ?

C’est ensuite et donc sur la base de ces deux bilans que peut se construire la politique d’amélioration de la QVT et se structurer le dispositif de maîtrise des risques professionnels incluant l’évaluation (approche prédictive) et la gestion à la fois des accidents du travail et des maladies professionnelles (approche rétrospective).

Comment peut-on initier ce projet ?

T. H. : Sans un minimum d’organisation décidée et mise en place au niveau de la Direction, rien ne peut sortir de la simple volonté de bien faire. C’est la raison pour laquelle, le bilan inaugural cité ci-dessus conduit à mesurer les écarts entre la meilleure organisation possible et l’organisation (ou son absence) mise en place au sein de l’institution. Une véritable « démarche d’amélioration continue de la qualité de vie au travail doit être déployée sur la base des recommandations de projet Santé et Sécurité au travail (SST) :
– Un politique d’amélioration de la QVT, des conditions et de la sécurité au travail doit être formalisée, approuvée et mise en œuvre.
– Une structure de pilotage sera déployée, laquelle sera initiatrice des premières actions inaugurales.
– L’efficacité du dispositif ainsi déployé et des travaux en cours sera vérifiée par une évaluation annuelle, évaluation relayée en son temps par l’évaluation interne puis valorisé lors de l’évaluation externe.
– Les écarts éventuels ainsi relevés seront traduits en préconisations, lesquelles serviront de corps au plan de prévention.
– Le dispositif SST/QVT ainsi déployé aura recours aux processus de management de la qualité (pilotage, gestion documentaire, gestion et cartographie des risques) déjà opérationnel au sein de l’institution.
La mise en place du dispositif SST/QVT sera détaillée dans un prochain numéro d’EHPAD Magazine.

Le dispositif dont vous évoquez la mise en place ci-dessus ne fait pas seul évoluer la santé et la sécurité au travail.

T. H. : Une fois le dispositif de SST en place, il convient de l’activer de façon concrète et d’entrer dans le vif du sujet… et le vif du sujet, c’est de maîtriser les risques professionnels, c’est-à-dire les connaître avant d’y remédier.

L’actualisation du Document unique des risques professionnels est le point d’entrée de la maîtrise des risques. Il permet :
– S’identifier les risques auxquels les personnels de l’établissement sont exposés et cela par métier.
– En se posant les bonnes questions, évaluer ces risques en termes de Gravité « Et si cela arrive, est-ce que c’est grave ? » et de Probabilité « Et cela peut-il arriver ? » comme de Maîtrise « Oui mais nous on a prévu de faire quelque chose pour que cela n’arrive pas ! ».
– En analysant ce qui est mis en œuvre et efficace comme ce qui n’est pas mis en œuvre.
– Et pour ce qui n’est pas mis en œuvre ou inefficace, en formalisation des préconisations regroupées par priorité dans le plan de prévention.
– La mise en œuvre progressive du plan de prévention et des préconisations (actions de prévention) qu’il contient, réduira l’occurrence des accidents du travail et la prévalence des maladies professionnelles.
La méthode d’actualisation du Document Unique d’Évaluation des Risques Professionnels (DUERP) sera détaillée dans un prochain numéro d’EHPAD Magazine.

Nous avons bien compris que le dispositif que vous venez d’évoquer est de nature préventive. Que se passe-t-il en cas de burnout ? En quoi de dispositif SST/QVT peut-il prévenir le burnout ?

T. H. : Le DUERP a permis d’identifier les burnout comme un risque à caractère psychosocial, présent dans l’établissement et prévalent dans la structure.
– Dans un premier temps, les facteurs contributifs et favorisant du risque vont être recherchés et pour chacun de ces facteurs, des mesures de maîtrise ou de prévention vont être recherchées, élaborées et ultérieurement mises en œuvre. C’est là la phase purement préventive ou de prévention primaire, pour que l’évènement redouté (risque) d’advienne pas.
– Dans un second temps (ou de façon préalable, l’ordre importe peu), une autre approche sera mise en œuvre. Chacun des épisodes de burnout déclaré fera l’objet d’une étude approfondie de même nature que ci-dessus et sur chaque occurrence réelle de burnout, les facteurs favorisants ou contributif seront recherchés sous la forme d’une cartographie des causes. C’est la phase purement rétrospective pour que l’évènement redouté (risque résiduel) ne se reproduise plus, ne récidive plus, au moins pour les raisons effectivement identifiées.

De ces deux actions plus ou moins successives et/ou simultanées déboucheront sur la formulation de préconisations regroupées dans le plan de prévention (actions correctives).La méthode spécifique de prévention du burnout (DUERP) sera détaillée dans un prochain numéro d’EHPAD Magazine.
La méthode ainsi proposée pourra avantageusement être appliquée à tous les risques professionnels et parmi eux aux Risques Musculo Squelettiques (RMS) comme aux Risques Psycho Sociaux, catégorie à laquelle appartient le burnout.

En résumé et à titre de synthèse, le résultat du déploiement du système et management de la SST et l’actualisation du DUERP débouchent tous deux sur un plan de prévention ?

T. H. : Le plan de prévention et sa mise en œuvre systématique sont le résultat attendu de l’évaluation des risques et de la gestion des accidents du travail et des maladies professionnelles. Toutefois, ce plan essentiel à l’amélioration de la santé et de la sécurité au travail est en fait somme de quatre plans hiérarchisés :

• Le plan d’actions correctives, soit les actions d’amélioration visant à supprimer ou à maîtriser concrètement le risque (exemple : rédaction de la procédure à suivre pour rester en sécurité),
• Le plan de formation associé (exemple : recours aux Équipement individuels de Protection et sécurité au travail),
• Le plan d’évaluation associé, pour vérifier « à froid » que les consignes de sécurité sont effectivement connues… et accessoirement mises en œuvre (exemple : évaluation de la connaissance et du respect des consignes de sécurité, analyse des causes d’un AT).
• Enfin, et c’est là, le dispositif de prévention le plus efficace si tout le reste a été fait, le plan de communication qui permet de porter à la connaissance de tous les professionnels, le top 3 des accident advenus l’année passée et les précautions mises en œuvre pour les éviter.

La méthode de planification et de suivi de la mise en œuvre de ces plans, seule garant de l’efficacité et de l’effectivité de tout le dispositif sera détaillée dans un prochain numéro d’EHPAD Magazine.

À titre de synthèse, quelles sont vos cinq préconisations pour déployer un système de maîtrise des risques de d’amélioration de la santé et de la qualité de vie au travail ?

T. H. : De façon synthétique et concise :

1. Organiser la formation systématique des professionnels à la maîtrise des risques professionnels, non pour en faire des pros du sujet mais pour les éclairer de façon suffisante au sujet et en faire des acteurs de leur propre sécurité et leur qualité de vie au travail.
   Objectif : culture partagée par tous du risque et de sa maîtrise.
2. Mettre en place puis mettre en œuvre le dispositif de SST/QVT ou quelle que soit son appellation, soit un système d’écoute des risques et d’expression d’un plan de prévention :
   Objectif : organisation collaborative, effective, efficace et apprenante.
3. Actualiser le document unique et analyser les AT et maladies professionnelles pour en détecter les causes et en tirer les préconisations nécessaires.
   Objectifs : partage de la connaissance des risques pour en assurer la maîtrise.
4. Réunir les propositions d’actions correctives de formation, d’évaluation et de communication dans un plan de prévention unique, le mettre en œuvre et assurer la surveillance de cette mise en œuvre…
   Objectifs : planification effective et suivie.
5. Et recommencer de façon continue !
   Objectifs : quelles que soient les circonstances, ne jamais arrêter.

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Alors que le rapport d’information du Sénat sur la situation dans les EHPAD lui était remis, Mme Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé, disait aux sénateurs : « Le désarroi quotidien du personnel [des EHPAD] est en partie liée au fait que les personnes accueillies meurent en moyenne dans les deux ans. C’est très anxiogène et déprimant. Nous devons former le personnel et organiser la fin de vie en Ehpad. » Mais comment ?

Ont contribué à ce dossier : la SFAP, le CNSPV et Marc Perez (H.doc)

Les soins palliatifs dans les EHPAD

L’EMSP Territoriale du Val-d’Oise :

une EMSP entièrement réservée aux EHPAD

Alors que le rapport d’information du Sénat sur la situation dans les EHPAD[1] lui était remis, Mme Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé, disait aux sénateurs : « Le désarroi quotidien du personnel [des EHPAD] est en partie liée au fait que les personnes accueillies meurent en moyenne dans les deux ans. C’est très anxiogène et déprimant. Nous devons former le personnel et organiser la fin de vie en Ehpad. » Mais comment ? Le mieux serait sans doute de s’inspirer des expériences de terrain qui existent déjà partout en France, et notamment des pratiques des professionnels de santé des soins palliatifs dont 10 000 sont membres de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP).

Pour « former le personnel et organiser la fin de vie en EHPAD », il serait possible de s’inspirer, par exemple, d’une expérience originale à quelques kilomètres du ministère, dans le département du Val-d’Oise, où une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) entièrement réservée aux EHPAD a été créée.

L’EMSP Territoriale du Val-d’Oise existe depuis 5 ans, intervient dans 60 EHPAD du département hébergeant plus de 5 000 résidents, et a déjà sensibilisé à la démarche palliative plus de 300 professionnels de ces établissements.

Avant la création de cette EMSP, 30 % des résidents décédaient à l’hôpital. Depuis qu’elle existe, 10 % seulement des résidents ont besoin d’une hospitalisation en toute fin de vie.

Cette EMSP n’a pas été créée d’un coup de baguette magique ! Comme souvent, une expérimentation repose au départ sur quelques bonnes volontés, venant d’horizons différents, qui cheminent ensemble et se dépensent sans compter :

• pour les EHPAD : Christian Boissel, directeur de l’EHPAD Le Boisquillon[2], pilotait un groupe de travail « soins palliatifs » au sein du Réseau Gérontologique Inter Établissements et Services du Val-d’Oise (REGIES-95).[3]
• pour les soins palliatifs : le Dr Anne de la Tour, responsable médical des soins palliatifs du CH d’Argenteuil, présidait la Coordination régionale de soins palliatifs d’Ile-de-France, dans le Val-d’Oise (CORPALIF-95).[4]
• pour la gériatrie :le Dr Philippe Taurand, chef de pôle, responsable médical de l’Équipe mobile de gériatrie et de l’Équipe mobile d’accompagnement Douleur et Soins palliatifs au sein de l’Hôpital Simone Veil du Groupement Hospitalier Eaubonne-Montmorency.

À l’époque, les EHPAD reprochaient aux EMSP intra-hospitalières de ne pas toujours être disponibles quand ils en avaient besoin, et les professionnels de santé des soins palliatifs reprochaient aux EHPAD d’être appelés trop tardivement, les cantonnant dans le rôle de « prescripteurs de la dernière heure » alors que le résident aurait pu bénéficier de soins palliatifs bien avant sa toute fin de vie. Comment s’entendre ? La CORPALIF-95 et le REGIES-95 décidèrent de se rapprocher pour promouvoir la démarche palliative dans les EHPAD.

La démarche palliative n’est pas un slogan. La Haute Autorité de Santé (HAS) en donne une définition précise : « La démarche palliative est une façon d’aborder les situations de fin de vie de façon anticipée : accorder une place aux questions éthiques, à l’accompagnement psychologique, aux soins de confort, au juste soin, repérer précocement les besoins en terme de soins palliatifs des « personnes approchant de leur fin de vie ». Elle facilite, lorsque le traitement spécifique de la maladie atteint ses limites, le passage progressif à des soins palliatifs. La démarche palliative fait partie de la prise en charge globale du patient. »[5] Le maître-mot de la démarche palliative est l’anticipation. Mais comment procéder pour des dizaines d’EHPAD et leurs milliers de résidents ?

C’est alors que germa l’idée de créer une EMSP entièrement réservée aux EHPAD, qui aurait pour missions d’intervenir – rapidement, bien sûr, si besoin, mais surtout par anticipation –, de participer à la formation de référents soins palliatifs et, plus généralement, de diffuser dans les EHPAD les bonnes pratiques qui constituent ce que l’on appelle communément la « culture palliative », où le « juste soin », auquel se réfère la HAS, est d’abord le « soin ajusté » aux besoins et aux souhaits de la personne, où « prendre soin » du malade fait partie des soins.

Comme le rappelle le manifeste de la SFAP, les valeurs professionnelles des soins palliatifs sont « des valeurs d’humanité, d’attention et de sollicitude envers les personnes qui souffrent et ceux qui les entourent, de respect du déroulement de la vie en préservant sa qualité jusqu’à la fin ».[6]

Pour avoir l’écoute bienveillante de l’ARS… et son financement, il fallait que le projet d’EMSP soit bien ficelé. L’instruction ministérielle de 2010, relative aux modalités d’intervention des EMSP dans les EHPAD, offrait le cadre juridique et réglementaire.[7]Le REGIES-95 réussit à rassembler 60 EHPAD qui signèrent une convention d’intervention avec l’EMSPTerritoriale du Val-d’Oise, basée à l’Hôpital Simone Veil, dirigée par le Dr Philippe Taurand, et comprenant des médecins (2,5 ETP) et des soignants (2,5 ETP et bientôt 3,5).

Pour répondre à la problématique d’anticipation, l’EMSP rencontre régulièrement, toutes les 4 à 6 semaines,l’équipe médicale et soignante de chaque EHPAD pour faire le point sur la situation des résidents bénéficiant déjà de soins palliatifs et repérer les résidents qui en auraient besoin à court ou moyen terme. L’EMSP peut aussi, à ces occasions, rencontrer les familles.

L’EMSP Territoriale et l’EHPAD Le Boisquillon ont conçu un outil d’aide à la démarche palliative en EHPAD, initié par le Dr Sophie Taurand, gériatre, médecin coordonnateur et de l’EMSP. Cet outil, facilement utilisable, tient compte à la fois :

• de la spécificité dite du « long mourir » fréquent chez le patient polypatholo­gique, alternant des épisodes d’aggravation et d’amélioration de l’état géné­ral ;
• des difficultés d’élaboration d’une démarche palliative en EHPAD ;
• de la nécessaire réflexion pluridisciplinaire associant des professionnels de l’EHPAD et des soins palliatifs.

Cet outil d’aide à la démarche palliative en EHPAD[8], présenté au congrès annuel de la SFAP et sur son site internet, se compose d’une fiche de synthèse et d’un schéma. La fiche de synthèse – fil conducteur de la discussion et de la réflexion collégiale – permet :

• de tracer la réflexion collégiale et l’information délivrée à la famille,
• d’anticiper la conduite à tenir en cas de complications,
• de rédiger des consignes et des prescriptions anticipées.

Le schéma permet :

• d’évaluer les différents éléments nécessaires pour identifier la phase évolutive du résident afin de faire converger les objectifs d’accompagnement,
• de guider la discussion collégiale.

L’intérêt de ce schéma est de montrer les « espaces d’incertitude ». En effet, entre la phase curative et la phase palliative, existe un « espace d’incertitude » où la situation du résident peut s’améliorer ou, au contraire, se dégrader. Il est nécessaire d’évaluer la fragilité gériatrique de la personne, son degré de renoncement, son niveau d’autonomie, et la gravité de sa pathologie.

L’évaluation faite, ce temps d’incertitude n’est pas un temps d’inaction puisqu’il permet à l’équipe d’anticiper les besoins de soins palliatifs pour la personne, c’est-à-dire d’anticiper la conduite à tenir en cas de complications, et de rédiger à l’avance des consignes et des prescriptions : de se tenir prêt pour faire face à toute situation.

Cet outil d’aide à la démarche palliative illustre parfaitement le fonctionnement du mouvement des soins palliatifs en France : non pas de façon pyramidale, du haut vers le bas, mais à partir des initiatives locales reprises à l’échelon départemental, régional puis national.

En effet, cet outil est utilisé dans les 60 EHPAD du département liés à l’EMSP. Il est en cours d’évaluation par un groupe de travail initié par l’ARS Île-de-France pour servir, non seulement aux EHPAD de la région, mais aussi aux établissements sociaux ou médico-sociaux pour handicapés (FAM, MAS), et même à domicile dans le cadre des réseaux de soins palliatifs. Si son évaluation s’avère probante, cet outil sera ensuite examiné par le comité scientifique de la SFAP pour une possible utilisation à l’échelle nationale.

Par ses visites régulières, planifiées,de tous les EHPAD, l’EMSP Territoriale du Val-d’Oise a pour mission principale d’anticiper les besoins en soins palliatifs. L’EMSP intervient bien sûr aussi à la demande d’un EHPAD confronté soudainement à la situation difficile d’un résident en fin de vie, afin, justement, d’éviter son hospitalisation en urgence.

L’EMSP Territoriale du Val-d’Oise a aussi pour mission de dispenser aux équipes des EHPAD des formations de sensibilisation à la démarche palliative, organisées par la CORPALIF-95et le REGIES-95. Ces formations sont l’occasion d’échanges avec d’autres professionnels des soins palliatifs du département.

Deux sessions de formation sont organisées chaque année pour une quarantaine de professionnels des EHPAD. La formation comprend 6 modules se déroulant chacun sur une demi-journée.

Le module 1 de formation rappelle le cadre législatif et réglementaire des soins palliatifs, c’est-à-dire la loi Claeys-Leonetti de 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Le module 2 porte sur l’alimentation et l’hydratation des résidents en soins palliatifs. Le module 3 a pour sujet la douleur, son évaluation, sa nature, et les soins pour la traiter.

Le module 4 aborde la souffrance des familles et des équipes. Puis il est demandé aux participants de chaque EHPAD d’élaborer un mini-projet de soins palliatifs, réalisable pendant la session de formation. Le module 5 apprendà repérerles résidents pouvant avoir besoin de soins palliatifs, et à structurer la démarche palliative avec l’outil conçu par l’EMSP. Pour finir, le module 6 est l’occasion d’un premier retour d’expérience après la mise en œuvre des mini-projets.

Exemple de mini-projet de soins palliatifs élaboré pendant la formation et mis en œuvre dans l’EHPAD : les soins de bouche apportés à la personne en fin de vie. L’hygiène bucco-dentaire est indispensable et l’hydratation de la bouche estun soin nécessaire pour éviter la sensation de soif. Le retour d’expérience permet de faire état du vécu des soignants mais aussi des proches de la personne car il est important de leur expliquer l’importance de ces soins.

L’EMSP Territoriale du Val-d’Oise, par son étroite collaboration avec les EHPAD, ses interventions, ses formations, peut-elle toujours répondre auxproblématiques de la fin de vie ? Oui, parce qu’il est plus facile de les résoudre en les anticipant. Mais la démarche palliative est parfois un parcours d’obstacles : l’EMSP peut bien apporter son expertise, encore faut-il que le médecin traitant – le médecin prescripteur – y souscrive. Des médecins traitants,en très petite minorité, sont encore rétifs ou réticents à la mise en œuvre de certains traitements en soins palliatifs. D’où l’importance d’associer aussi les proches du résident dans la démarche palliative.

L’EMSP Territoriale du Val-d’Oise, en réduisant fortement le nombre des décès de résidents à l’hôpital, avec des centaines de professionnels des EHPAD formés à la démarche palliative, est incontestablement une réussite… et une source d’inspiration pour les EHPAD dans d’autres départements.

Marc Perez – www.hdoc.fr

[1]Rapport d’information au nom de la commission des affaires sociales sur la situation dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), par M. Bernard Bonne Sénateur, 7 mars 2018. www.senat.fr/notice-rapport/2017/r17-341-notice.html

[2] EHPAD Le Boisquillon à Soisy-sous-Montmorency : www.boisquillon-soisy.com/

[3] REGIES-95 : www.regies95.com/

[4] CORPALIF-95 : www.corpalif.org

[5]L’essentiel de la démarche palliative, HAS, décembre 2016 :

www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2730546/fr/l-essentiel-de-la-demarche-palliative

[6]Manifeste de la SFAP : www.sfap.org/actualite/manifeste-de-la-sfap

[7] Instruction DGOS/R 4/DGCS n° 2010-275 du 15 juillet 2010 relative aux modalités d’intervention des équipes mobiles de soins palliatifs dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.

[8] Congrès 2017 de la SFAP, Proposition d’un outil d’aide à la démarche palliative en EHPAD : congres.sfap.org/sites/default/files/pdf/Tours2017/PDF/3%20Taurand.pdf

Les chiffres de la fin de vie en France

Source: Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie

Focus: Quels droits depuis la loi du 22 avril 2005 et la loi du 2 février 2016 ?

Depuis la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, j’ai des droits qui me sont acquis, que je sois en capacité d’exprimer ma volonté ou dans l’incapacité de le faire. Ces droits ont été renforcés par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Ils ont été précisés par  le décret n° 2016-1066 du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès et  par le décret n° 2016-1067 du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées.

Ces lois me permettent aussi de m’appuyer sur différentes personnes et de ne pas être seul(e) confronté(e) aux éventuelles décisions à prendre lors de ma fin de vie. Mon entourage, ma personne de confiance, mon médecin et tout le personnel qui m’entoure sont concernés. Tous peuvent être amenés à y réfléchir avec moi ou en tenant compte de mon avis, chacun ayant des rôles et des responsabilités distincts.

Les grands principes

Refus de l’obstination déraisonnable et garantie du non abandon

L’acharnement thérapeutique qui apparaît dans ces deux textes de loi sous le terme « d’obstination déraisonnable » est condamné. Les médecins ont le devoir de mettre en œuvre les actions nécessaires pour soigner les personnes malades. Néanmoins, les traitements et les soins apparaissant inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, peuvent être suspendus et ne pas être entrepris à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire, et ce même si le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté.

La loi du 2 février 2016 précise que la nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements et donc peuvent être arrêtés comme tout autre traitement.

Au regard d’un éventuel arrêt ou limitation des traitements, les professionnels ont le devoir de donner au patient les soins adaptés à sa situation : traitement de la douleur, soulagement des symptômes, soins de confort, accompagnement psychosocial et spirituel pour lui et ses proches, etc. En d’autres termes, les équipes de soins ont le devoir de ne pas abandonner le patient et de tout mettre en œuvre pour que sa fin de vie se déroule dans les meilleures conditions possibles.

La loi du 2 février 2016 précise également que toute personne est informée par les professionnels de santé de la possibilité d’être prise en charge à domicile, dès que son état le permet.

Pouvoir demander la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue dans certains cas

A la demande du patient, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie (traitement de la douleur) et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien de vie, peut être mise en œuvre dans certains cas :

• Lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ;
• Lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable ;

Les motifs du recours ou non à cette sédation sont inscrits dans le dossier du patient.

Lorsque le patient ne peut exprimer sa volonté et, au titre du refus de l’obstination déraisonnable, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie, excepté si le patient s’y était opposé dans ses directives anticipées.

Comme précisé par le décret n° 2016-1066 du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, en l’absence de directives anticipées, le médecin en charge du patient doit recueillir auprès de la personne de confiance ou, à défaut de la famille ou de l’un des proches, le témoignage de la volonté exprimé par le patient.

Cette sédation est mise en œuvre selon la procédure collégiale définie par voie réglementaire. L’ensemble de la procédure est inscrite au dossier médical du patient.

Cette sédation peut être mise en œuvre au domicile du patient, dans un établissement de santé, un établissement ou un service qui accueille des personnes âgées.

La personne de confiance, ou à défaut, la famille ou l’un des proches est informé des motifs du recours à la sédation profonde et continue.

Pouvoir exprimer sa volonté et être informé(e)

En matière de traitement, toute personne en fin de vie ou non est en droit d’exprimer sa volonté après avoir été informée des conséquences de ses choix par le médecin qui la soigne : accepter ou refuser un traitement (loi du 4 mars 2002 relative aux droits du malade et à la qualité du système de santé).

Concernant la fin de vie, ce droit est réaffirmé. Et parce qu’en fin de vie, la personne peut être inconsciente, le législateur a prévu deux dispositifs qui lui permettent d’exprimer sa volonté de manière anticipée et d’être représentée :

• Les directives anticipées
• La personne de confiance.

Le médecin a l’obligation de respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ces choix et de leur gravité. Si, par sa volonté de refuser ou d’interrompre tout traitement, la personne met sa vie en danger, elle doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable. Elle peut faire appel à un autre membre du corps médical. L’ensemble de la procédure est inscrite dans le dossier médical du patient.

La concertation est obligatoire en cas d’arrêt de traitement

Pour une personne en fin de vie dans l’incapacité d’exprimer sa volonté et pour qui une décision de limitation ou d’arrêt de traitement est prévue par la loi, la procédure collégiale est une obligation.

La procédure collégiale permet au médecin de prendre en compte :

• les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s’il en a rédigé,
• l’avis de la personne de confiance que le patient aurait désigné,
• l’avis de la famille ou, à défaut, celui d’un de ses proches.

La procédure collégiale, comme précisé par le décret n° 2016-1066 du 3 août 2016 prend la forme d’une concertation avec l’équipe de soins, si elle existe, et de l’avis motivé d’au moins un médecin, appelé en qualité de consultant et qui n’a pas de relation hiérarchique avec le médecin en charge du patient. L’avis motivé d’un deuxième consultant est recueilli par ces médecins si l’un d’eux l’estime utile.

Lorsque la décision d’arrêt de traitement concerne un mineur ou un majeur sous tutelle, le médecin doit recueillir l’avis des titulaires de l’autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations où l’urgence le rend impossible.

A l’issue de cette procédure, le médecin en charge du patient décide ou pas une limitation ou un arrêt de traitement : arrêt d’une ventilation assistée, arrêt de la chimiothérapie, arrêt de l’alimentation par sonde, limitation de l’hydratation, etc.

La décision d’arrêt ou de limitation de traitement appartient au seul médecin qui soigne le patient.

La personne de confiance, ou à défaut la famille ou l’un des proches, doit être informée des motifs de la décision d’arrêt de traitement.

Deux lois qui invitent à réfléchir, à s’informer et à dialoguer

Malgré les droits procurés par ces lois, envisager sa fin de vie est particulièrement difficile, notamment lorsque l’on est en bonne santé ou lorsqu’on « se bat contre la maladie ». Y réfléchir peut entraîner une multitude de questions très diverses, mais aussi des doutes ou des craintes.

Il est important de repérer ces difficultés et de ne pas les négliger. Prendre le temps de s’informer et de réfléchir peut permettre alors de :

• discerner les éléments qui ont du sens pour soi,
• envisager les décisions qui correspondent le mieux à notre situation particulière lorsqu’on est malade,
• réfléchir à ce qu’on ne veut pas est parfois plus facile que de réfléchir à ce qu’on souhaite.

Il est donc utile de pouvoir parler avec des tiers, notamment avec son médecin.

La plateforme nationale d’écoute « Accompagner la fin de la vie » 0 811 020 300 est également un dispositif pour informer et écouter toute personne concernée.

Dialoguer avec son entourage peut être aussi source d’échanges utiles à la réflexion. C’est aussi dans ces moments que l’on peut envisager de choisir et de désigner sa personne de confiance.

Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie

Les recommandations de la HAS pour la mise en oeuvre d’une SPCMD

Très attendues depuis le vote de la loi du 2 février 2016, la Haute Autorité de Santé a publié en mars 2018 ses recommandations de bonne pratique pour la mise en oeuvre d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMD).1

La HAS s’est logiquement inspirée des études et des recommandations de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP).

Pour ceux qui en doutent encore, la HAS a tenu à mettre les points sur les i en en rappelant les différences entre une SPCMD et l’euthanasie.2 Une SPCMD ne peut pas être une « euthanasie déguisée », et encore moins une « sédation profonde explicitement létale » comme le préconise le Conseil économique, social et environnemental (CESE).

La HAS répond à toutes les questions d’ordre médical, éthique, pour la mise en œuvre d’une SPCMD mais rappelle aussi des évidences relevant du bon sens que connaissent et partagent tous les professionnels de santé des soins palliatifs :

« Si le décès est proche, attendu dans les quelques heures ou quelques jours, une SPCMD peut être envisagée. » : autrement dit, une SPCMD ne peut, évidemment, pas être mise en œuvre des semaines avant le décès !

« Si le décès est attendu dans un délai supérieur à quelques jours et que les symptômes sont réfractaires, une sédation réversible de profondeur proportionnée au besoin de soulagement est discutée avec le patient. »

La possibilité d’une SPCMD est une disposition importante de la loi mais les soins palliatifs ne se résument pas à la seule sédation ! La HAS rappelle aussi l’importance de dispenser les soins palliatifs nécessaires le plus tôt possible :

« Les soins palliatifs doivent être débutés dès que le patient en a besoin, et non pas uniquement quand les traitements curatifs sont épuisés. Cela suppose que son médecin ait intégré la démarche palliative dans sa pratique quotidienne. Cette démarche consiste à aborder les situations de fin de vie avec le patient de façon anticipée. Elle doit être mise en œuvre par les soignants dans le but d’offrir la meilleure qualité de vie possible au patient en respectant ses volontés, ses besoins, ses attentes et ses projets ainsi que ceux de sa famille et de ses proches. Elle permet la mise en œuvre d’un accompagnement psychologique, de soins de confort, du juste soin et accorde une place aux questions éthiques. Elle « planifie » avec le patient les soins futurs, notamment les soins de fin de vie.

La démarche palliative facilite le passage progressif à des soins palliatifs : ceux-ci sont administrés selon les besoins du malade et si nécessaire, en même temps que le traitement spécifique de la maladie.

La HAS recommande d’introduire les soins palliatifs dans le parcours du patient le plus tôt possible. Ils sont adaptés aux améliorations et aux complications de la maladie.

Le dialogue avec le patient doit donc être instauré le plus tôt possible et doit se poursuivre tout au long de la maladie. »3

Les professionnels de santé et les directions des EHPAD connaissent et partagent les valeurs portées par le mouvement des soins palliatifs représenté, en France, par la SFAP. La mise au point de la Haute Autorité de Santé peut être vue comme une piqûre de rappel visant tous ceux qui, extérieurs aux établissements de santé ou médico-sociaux, voudraient remettre en question la loi du 2 février 2016.

Marc Perez – www.hdoc.fr

1 HAS, Comment mettre en oeuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ? Guide parcours de soins : https://www.has-sante.fr//portail/upload/docs/application/pdf/2018-03/app_164_guide_pds_sedation_web.pdf
2 HAS, Différences entre sédation et euthanasie : www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2018-03/difference_entre_sedation_et_euthanasie_web.pdf
3 HAS, Dossier de presse – Comment mieux accompagner les patients en fin de vie ? www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2018-03/presse_dp_reco_fin_de_vie.pdf

L’article EHPAD’Mag n°51 : ACCOMPAGNEMENT EN FIN DE VIE – Les soins palliatifs dans les EHPAD est apparu en premier sur Ehpad Magazine.

Alors que 7400 Ehpad accueillent près de 730000 personnes sur un modèle plus ou moins identique partout en France, des établissements expérimentaux et novateurs voient le jour progressivement. C’est le cas des maisons de Crolles, à quelques kilomètres de Grenoble. Elles se distinguent des établissements classiques sur plusieurs aspects : organisation, management, philosophie et accompagnement des personnes.

Dédiées aux personnes jeunes atteintes d’Alzheimer (ou maladies apparentées), les maisons de Crolles sont inspirées de la maison Carpe Diem (Trois-Rivières, Québec) qui, elle, s’adresse à toutes les personnes malades, y compris aux aînés.

Immersion dans un univers visionnaire et inspirant pour tous les acteurs du sanitaire et du médico-social.

Dossier réalisé par Laura Kolski

Des maisons conçues par et pour les personnes malades

« On est là pour vivre, pas pour attendre la mort ! » s’exclame Blandine Prevost, co-fondatrice des maisons de Crolles et elle-même touchée par la maladie d’Alzheimer depuis huit ans.  Avec son mari Xavier, Blandine a conçu la  « maison idéale », celle qui sera la sienne quand elle ne pourra plus rester à domicile.

« Quand j’ai appris que j’étais malade, j’ai demandé aux médecins : que va-t-il se passer quand je ne pourrai plus rester chez moi ? ».

Elle obtenait des réponses vagues, « on verra en temps voulu » ou en encore « la science aura évolué ». Elle insistait. Un jour, un médecin lui lâche : « ce sera l’hôpital psychiatrique ou l’Ehpad ». Pour la jeune femme, aujourd’hui âgée de 44 ans, « ces solutions ont le mérite d’exister » mais elles ne lui conviennent pas. Elle a déjà accompagné son père en Ehpad et en a ressenti une grande culpabilité. Elle ne veut pas que ses enfants vivent la même chose. Elle pense à eux, à son mari. Elle veut continuer à vivre, malgré la maladie.

Avec son époux, Blandine décrit alors sur une feuille de papier une « maison idéale ». Cette maison où le résident serait un « habitant » et où il vivrait chez lui avec la liberté d’aller à son propre rythme. Une maison où il ferait bon vivre.

« Ce que nous avions imaginé avec Xavier existait déjà au Québec, avec la Maison Carpe Diem » raconte Blandine Prevost.

La rencontre avec sa fondatrice, Nicole Poirier, est déterminante et permet à cette « maison rêvée » de prendre corps. Rapidement, l’association AMA Diem (« Aime le jour, avec et malgré la maladie ») est créée pour soutenir le projet.

En février 2016, grâce à l’implication de nombreux acteurs (notamment l’ARS, le conseil général et la ville de Crolles), la « Maison rouge » et la « Maison blanche» voient le jour.

Une architecture pensée pour la liberté

« L’objectif était de créer une maison, pas un établissement de santé » insiste Blandine Prevost. Et dans une maison, on peut aller et venir à sa guise. Les portes sont ainsi toujours ouvertes. Les habitants vont où bon leur semble : cuisine, petits salons, salle à manger… Plus encore : ils peuvent sortir des maisons et de leurs jardins. Pour rejoindre un grand parc arboré aux pieds de la Dent de Crolles, il faut passer un petit portillon.

Les professionnels, appelés « les intervenants » se chargent et s’assurent (à proximité ou à distance) que la promenade se déroule sans encombre. Ici, les personnes atteintes d’Alzheimer ne portent pas de bracelets électroniques. « Les outils technologiques comportent le risque qu’on s’y fie trop. Ils ne doivent pas remplacer l’accompagnement humain» explique Nicole Poirier. « La sécurité est possible grâce à la vigilance des intervenants. Ils connaissent chaque habitant et adaptent leur accompagnement pour chaque personne».

La cuisine, lieu de vie principal

La cuisine, espace de vie essentiel dans toutes les maisons de France, est centrale dans les maisons de Crolles. Une grande cuisine vaste et moderne accueille ainsi les habitants qui peuvent s’assoir, participer aux préparatifs des repas ou simplement humer le parfum des plats préparés sur place avec les intervenants. Encore une fois, on est « à la maison»: les personnes qui cuisinent ne portent pas de charlottes ou tout autre vêtement d’employé de cuisine. Point crucial de l’accompagnement : les intervenants partagent les repas avec les habitants.

Des jardins pour bouger ou s’isoler

Autre lieu très investi par les habitants : le jardin. Des petits toboggans de couleurs vives rappellent que dans les maisons de Crolles, les proches sont les bienvenus, quel que soit leur âge et le moment de la journée. Un barbecue en terre cuite trône au centre du jardin et tient, comme la cuisine à l’intérieur, une place importante dans la vie collective. Le potager et le poulailler, à quelques mètres de là, offrent à la fois des denrées fraiches pour les repas et l’occasion de travailler : semaison, récolte, nourrissage des poules, ramassage des œufs… Les habitants qui aspirent au repos peuvent s’isoler sur les balancelles et les chaises longues disposées dans des espaces moins exposés.

Pas de signalétique institutionnalisée

Dans la majorité des Ehpad, la signalétique répond à une charte issue du siège et fait partie intégrante du bâtiment. Bien souvent, sans que cela soit intentionnel, elle peut heurter et blesser les personnes accueillies ou leurs familles. C’est le cas, par exemple, des « sens interdits » sur les portes des locaux réservés au personnel et des « affiches mentionnant que l’entretien du linge est à la charge des familles» témoigne Blandine Prevost. Tout cela ne permet pas de « se sentir chez soi », insiste la jeune femme. « Ici, il n’y a pas de signalétique institutionnalisée » précise Nicole Poirier. Ainsi, « la pharmacie se trouve dans une vieille armoire en bois, fermée à clé ». Inutile d’ajouter une quelconque signalisation. Des moyens sont mis en œuvre pour permettre aux personnes de se repérer, sans signalétique. Par exemple : un cadre photo, des fleurs séchées, une décoration significative pour l’habitant…

Claude Fages, administrateur d’AMA Diem, complète le propos en rappelant que « c’est la dignité de la personne qui passe par cette prise de conscience des violences quotidiennes ». Il conclut en citant le rapport Flash : « les Ehpad sont devenus des lieux de soins dans lesquels on vit ». Le défi (largement relevé) par les maisons de Crolles est d’être, avant toute autre chose, un lieu de vie.

Un management novateur inspiré du sport

Dans le monde de la santé comme dans le monde du travail en général, l’organisation des maisons de Crolles est révolutionnaire. Nicole Poirier et Blandine Prevost se sont inspirées des équipes de foot américain. Ici, le personnel est polyvalent, quel que soit sa formation initiale.

Anne-Lise et Amélie, respectivement aide-soignante et aide médico-psychologique de formation, sont ici des « intervenantes ». Fini les casquettes qui enferment dans des rôles et des postures. Aux maisons de Crolles, elles interviennent dans tous les moments de la vie quotidienne des habitants : le ménage, les toilettes, la cuisine, les repas, les moments de détente, les activités physiques ou culturelles… « C’est très différent de ce que nous avons connu auparavant, en Ehpad » témoignent les deux jeunes femmes.

Un recrutement exigeant et des profils rares

Il n’y a pas de fiche de poste qui enferme mais qui, aussi, rassure. Le poste d’intervenant exige une très grande capacité d’adaptation et une forte
polyvalence. En fonction des situations, il doit être capable d’adopter la bonne casquette : kiné, animateur, aide médico-psychologique, aide-
soignant… « Tout le monde ne peut pas le faire » constate M. Fages, administrateur d’AMA Diem. « En raison de leur formation très formatée, les soignants peuvent être rassurés dans un établissement traditionnel : leurs tâches sont définies et répétitives » constate-t-il. « Dans les maisons de Crolles, les soignants deviennent des intervenants et doivent utiliser autrement ce qu’ils ont appris ».
Pas facile, dans ce contexte, de recruter : « c’est un gros défi de trouver les bonnes personnes »
reconnait Nicole Poirier.
Mais si pour certains soignants, le métier d’intervenant est difficile, pour d’autres, c’est une révélation. C’est le cas pour Anne-Lise : « quand je travaillais en Ehpad, je ne supportais pas de faire les toilettes, c’était du travail à la chaîne. On attendait de moi de faire cette unique tâche, sans me préoccuper de la personne de manière globale» Si son chemin n’avait pas croisé celui de Nicole Poirier, la jeune femme reconnait qu’elle n’aurait pas « continué à travailler en établissement dans ces conditions-là ».

L’esprit d’équipe

Les maisons de Crolles comptent un directeur, un chef de service et des infirmières. Mais pour le reste, il n’y a pas de cadres qui pensent et dirigent. « Nous n’avons pas voulu tomber dans le piège d’un chef qui arrive d’en haut », explique Nicole Poirier. « Notre organisation ressemble plus à celle d’une équipe sportive de foot américain » avec, comme athlètes, les « intervenants ». Nicole Poirier précise qu’un « bon intervenant doit savoir travailler en équipe et être un leader positif car, comme dans tout sport, tous les joueurs ont leur utilité et contribuent au succès ».

Par ailleurs, les intervenants sont, à tour de rôle et s’ils en ont les aptitudes, meneur ou quart arrière. Chaque matin, un quart arrière est ainsi désigné. Sa mission est de répartir les intervenants dans les différentes activités à réaliser. En fonction des jours, les tâches diffèrent : cuisine, ménage, sorties…
Le meneur, quant à lui, coordonne les deux maisons, afin de ne pas avoir deux entités distinctes qui fonctionneraient de manière indépendante.

Comme les athlètes, les intervenants sont tous motivés par un même but, évoluant dans une organisation mouvante qui s’adapte en fonction des besoins des habitants, jour après jour et même minute après minute.

Les étapes

Nicole Poirier, une femme qui bouge les lignes

Fondatrice et directrice de Carpe Diem – Centre de ressources Alzheimer (Québec), Nicole Poirier s’implique depuis plus de 30 ans auprès des personnes atteintes d’Alzheimer et maladies apparentées. Elle a su démontrer que l’accompagnement des personnes pouvait se faire en dehors des milieux institutionnels classiques, c’est-à-dire autrement que par une approche purement médicale et centrée sur le soin. L’approche Carpe Diem trouve désormais un écho favorable au Québec, en France, en Belgique ou encore en Suisse.

Au Québec, Nicole Poirier a fait partie des équipes ministérielles d’appréciation de la qualité en Centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). Elle a par ailleurs participé à plusieurs commissions parlementaires et consultations publiques (Commissaire aux plaintes, Proches-aidants,Ressources non-institutionnelles). Elle est aussi auteure de plusieurs mémoires, notamment en 2013 dans le cadre de la commission « Mourir dans la dignité » et en janvier 2017, dans le cadre du Projet de loi 115 visant à lutter contre la maltraitance envers les aînés.

Nicole Poirier est diplômée de psychologie et de gérontologie (Université du Québec) ainsi que d’une maîtrise en Administration publique de l’Ecole nationale d’administration publique (ENAP).

Trois questions à…

Dr Olivier Moreaud, Neurologue au CHU de Grenoble et Président du groupe de réflexion sur les évaluations cognitives (GRECO)

Vous avez été missionné par l’ARS Rhône-Alpes pour piloter une étude comparative sur la prise en charge dans les maisons de Crolles et les prises en charge dans les Ehpad classiques. En quoi consiste-t-elle ?

O.M: L’objectif est d’évaluer et de comparer scientifiquement deux panels, l’un issu des maisons de Crolles et l’autre issu de différents Ehpad. La comparaison va porter sur l’état de santé des personnes, leur prise de médicaments, la qualité de vie, le ressenti des aidants, celui des familles et des soignants. Nous allons créer une échelle scientifique cognitive et comportementale et étudier ces deux panels sur deux à trois ans.

De manière générale, qu’observez-vous sur la prise en charge médicamenteuse en établissement ?

O.M : J’ai l’habitude de voir des personnes qui se retrouvent avec des psychotropes en Ehpad alors qu’elles n’en prenaient pas avant… Quand on est atteint d’Alzheimer, on est très amnésique, chaque événement est nouveau. C’est difficile et même impossible de comprendre pourquoi on n’est pas chez soi, pourquoi il y a du monde. On n’a pas de repère, c’est très angoissant. Si en plus, on est mal encadré, tout cela favorise les idées délirantes. Les médicaments deviennent rapidement la (mauvaise) réponse.

Que pensez-vous de l’organisation des soins en Ehpad traditionnel ?

O.M : Quand on impose aux gens de manger à 18H et de se coucher à 20H, forcément la réponse va être médicamenteuse. C’est inadapté et inhumain. Quand on n’a pas de maladie neurodégénérative, on a la capacité de comprendre. Je ne connais pas le milieu carcéral, mais cela doit être équivalent : on s’adapte ou pas. On a la capacité à faire face, ou pas. Une personne atteinte d’Alzheimer ne peut pas avoir cette capacité. Mais heureusement, parfois cela se passe bien aussi !

Interview de Michel Laforcade, Directeur général de l’ARS Nouvelle Aquitaine

 » La bientraitance dépend beaucoup de l’implication de la direction pour en faire une priorité « 

Un village expérimental « Alzheimer » va voir le jour dans les Landes, début 2019. Michel Laforcade, directeur général de l’ARS Nouvelle Aquitaine, reconnait avoir « beaucoup puisé à la source de Carpe Diem » pour nourrir ce projet. Il explique pourquoi Carpe Diem est, pour lui, un modèle à suivre.

Pourquoi s’être inspiré de Carpe Diem pour la conception du village expérimental Alzheimer ?

M.L: Parce que j’ai été sur place (N.B : Trois Rivières, Québec) et j’ai été marqué par la volonté de respecter la liberté de la personne, jusqu’au bout du bout. J’ai été convaincu par cette approche qui est à la fois une façon de penser et une façon d’agir. La façon de penser, c’est de donner la priorité à la relation humaine et à la valorisation des capacités. On s’intéresse à la part d’autonomie restante et non à la dépendance. Ce n’est pas neutre de choisir ce regard plutôt qu’un autre ! C’est un regard dont on fait une priorité. Carpe Diem, c’est aussi une façon d’agir : j’ai vu les intervenants observer chaque personne et s’adapter au cas par cas. Ils essaient de décoder les messages envoyés par son comportement. C’est très différent du stéréotype sur la maladie en général ! On ne stigmatise pas.

Vous connaissez bien les Ehpad et leurs métiers. En quoi avez-vous été séduit par les profils RH de Carpe Diem ?

M.L: Une grande polyvalence est exigée. Les spécialisations ne sont pas supprimées mais chacun est appelé à les dépasser. Quand un soignant prend quelqu’un par le bras, il est à la fois le kiné et l’animateur. Tout le monde doit avoir une posture de soignant, d’accompagnant, d’animateur… Cela n’a rien à voir avec les fiches de postes classiques. Par ailleurs, le choix de Carpe Diem est un choix d’empathie, c’est la première condition. Cela peut sembler une évidence absolue mais c’est à l’encontre de formations plus classiques qui prétendent qu’il faut une indispensable distance entre la personne malade et le soignant. Pourtant, ça n’a pas beaucoup fait ses preuves pour le moment ! L’empathie abolit cette distance.

En tant que directeur d’ARS, vous êtes à la fois garant de la santé des citoyens et des finances publiques. Pensez-vous que le modèle Carpe Diem est viable financièrement pour la société ?

M.L: Sur le modèle économique, Carpe Diem les 3 Rivières a un ratio en personnel un peu supérieur à un Ehpad classique en France. Mais c’est viable car toutes les pratiques bienveillantes ont aussi comme conséquence une baisse des dépenses médicamenteuses. Et dès qu’on est dans la bienveillance, dans le respect du rythme de vie, on baisse aussi les hospitalisations…

Ce modèle est-il possible avec un ratio contraint ?

M.L: Je pense qu’il faut être sensible aux efforts de financement supplémentaires faits en France. Le plan Alzheimer a quand même permis une hausse très nette des personnels chargés de prendre en charge la dépendance et les soins, avec des centaines de postes créés. De plus, la tarification à la dépendance permet de créer des postes en fonction du degré de dépendance. Je ne vous dirai pas qu’il n’y pas besoin d’effectifs supplémentaires dans les Ehpad. Je pense cependant qu’à moyen constant, on observe des qualités de prise en charge complètement différentes. C’est beaucoup une question de
management, d’organisation… La bientraitance et la bienveillance dépendent beaucoup de l’implication de la direction pour en faire une priorité…

Relation soignant / personne dépendante

Quand les mots en disent long…

Anodins, les mots ? Certainement pas ! Ils reflètent la posture du soignant et, plus largement la compréhension qu’il a (ou pas) de la personne dépendante. Dans l’approche Carpe Diem, le choix des mots est mûrement réfléchi.

Jacques, 83 ans, est effondré. Son épouse, atteinte de la maladie d’Alzheimer, est tombée sur une feuille de soins mentionnant sa « démence ». Elle a été prise d’angoisse et pleure dans sa chambre.

Des mots qui blessent

Le terme, très largement utilisé dans le milieu médical, est « extrêmement violent pour nous» confie Jacques qui prend bien soin de ne pas exposer son épouse aux multiples documents sur lesquels il apparait.

Si le terme médical désigne la perte partielle ou totale des capacités cognitives, il renvoie, dans le langage courant, à son sens latin: « la folie ». Jacques interroge : « pourquoi le médecin n’écrit-il pas simplement « Alzheimer » ? Cette maladie fait déjà suffisamment peur comme ça, ce n’est pas la peine d’en rajouter ! Et le terme « Alzheimer » est tout aussi clair que « démence » sur une ordonnance, non ?! ». Les approches bientraitantes bannissent ce terme qui creuse un fossé entre les soignants et les personnes malades. Au pire, on peut le trouver employé exclusivement pour un public médical, en prenant bien soin d’apposer des guillemets.

La compréhension de l’Autre

Colette Roumanoff, mère de l’humoriste du même nom, a accompagné son mari atteint d’Alzheimer pendant dix ans. Très vite, elle s’est engagée pour changer le regard porté communément sur la maladie d’Alzheimer. Elle s’insurge: « On dit que la personne « fugue ! ». Mais non, elle ne fugue pas, elle a peut-être juste besoin de marcher ! » explique-t-elle. Pour elle, le terme « fugue » est stigmatisant et enferme la personne dans un comportement jugé anormal – alors qu’en réalité, c’est un comportement qui n’est pas compris. Face à cette incompréhension « la prise en charge peut se révéler non seulement inadaptée mais carrément nocive ». Les mots portent ainsi la connaissance que l’on a (ou pas) de ce que vit l’Autre. Et ils traduisent la capacité que l’on a (ou pas) à trouver des solutions.

Des mots… et des actes

Dans les maisons de Crolles, aucun mot n’est choisi au hasard. Les « soignants » sont appelés les « intervenants ». Ils prennent soin des « habitants» et non des « résidents » car les personnes sont chez elles. Les mots utilisés avec justesse ne suffisent évidemment pas à instaurer une relation bientraitante : ils doivent être incarnés par les actes. Ainsi, à Crolles, l’objectif est de ne pas créer deux mondes, celui des soignants d’un côté et celui des personnes dépendantes de l’autre. Au-delà des mots, des règles de conduite sont également respectées : les professionnels ne portent pas de blouses blanches. Le vouvoiement est obligatoire, y compris entre eux, afin de ne pas créer une complicité qui exclurait les habitants.

Bientraitance : vers une nécessaire remise en question de l’organisation des soins et de leur financement ?

« En France, on a souvent négligé les envies, les attentes et les besoins des personnes âgées exprimées par elles. Les soignants et les prenants soins ont élaboré des organisations et des politiques de gestion sans elles… » constate Alain Koskas, gérontologue et président de la Fédération internationale des associations de personnes âgées.

Résultat : Ces dernières sont soumises à des rythmes et des environnements qui ne correspondent pas toujours à leurs besoins, pouvant entraîner dépressions et prises de psychotropes.

Ce constat est partagé par de nombreux professionnels en ce début d’année 2018 –dont une partie pointe du doigt, également, un ratio
soignant/résident trop faible. L’actualité regorge de mouvements qui pourraient être les prémices d’une prise de conscience collective et d’évolutions à venir : grèves, mission Flash, lettre ouverte à Emmanuel Macron, pétitions…

Mais au sein même de la profession, les soignants sont divisés. Alors que d’un côté, certains dénoncent « des toilettes réalisées à la chaîne », d’autres souffrent de l’image de plus en plusdégradée et dégradante des établissements…

Pour la ministre de la Santé Agnès Buzyn, il n’est pas question de cautionner un quelconque « Ehpad bashing » : « il ne faut pas, à partir de quelques situations que je déplore vivement, généraliser à l’ensemble des 7400 EHPAD qui accueillent 728000 personnes âgées » (cf. Ehpad Magazine numéro 49).

Malgré cette prudence affichée, la ministre n’écarte pas la possibilité de définir « d’autres modèles que celui des maisons de retraite médicalisées ». Pour cela, elle entend saisir le Haut Conseil de la Famille, de l’Enfance et de l’Âge ainsi que le Haut Conseil pour l’Avenir de l’Assurance Maladie afin de « déterminer les besoins de prise en charge (…) des personnes âgées à horizon de l’année 2030 ».

Au final, le débat actuel sur les Ehpad renvoie à des questions essentielles qui dépassent le simple périmètre des établissements de santé. A savoir : quelle est la place des aînés en situation de dépendance dans la société de demain ?

Comment veut-on prendre soin d’eux, sachant que chacun est ou sera un jour concerné ? Les réponses à ces deux questions conditionnent à la fois la nature des accompagnements (sur le plan médical, social, organisationnel), et leur mode de financement.

Pour Rosette Marescotti, co-fondatrice de l’Humanitude, il est urgent de résoudre ce qu’elle nomme un « problème de société, et non un problème d’Ehpad ». Alors que dans d’autres pays, comme le Japon, les salariés cotisent pour le risque spécifique de la dépendance, « on parle beaucoup en France du 5ème risque mais rien n’est réellement fait ».

Dossier réalisé par Laura Kolski

L’article EHPAD’Mag n°50: CARPE DIEM : UNE APPROCHE HUMANISTE ET VISIONNAIRE est apparu en premier sur Ehpad Magazine.

La maladie d’Alzheimer est en croissance constante depuis son premier diagnostic en 1906. Elle touche essentiellement les sujets âgés, plus de 15% des plus de 80 ans, mais concerne aussi les seniors dès 65 ans (environ 3%).
Toutefois, il est parfois difficile de faire la différence entre une perte de mémoire simple liée au vieillissement et le début des symptômes annonçant la maladie. Seul un diagnostic approfondi permettra de confirmer ou d’infirmer son apparition.

Qu’est-ce que la maladie d’ALZHEIMER ?

La maladie d’Alzheimer est une affection du cerveau dite «neuro-dégénérative », c’est-à-dire qu’elle  entraîne une disparition progressive des neurones.

Ces neurones, qui servent à programmer un certain nombre d’actions, en disparaissant entraînent une altération des facultés cognitives : mémoire, langage, raisonnement, etc. L’extension des lésions cérébrales cause d’autres troubles qui réduisent progressivement l’autonomie de la personne.

La maladie d’Alzheimer apparaît plus souvent chez les personnes âgées, mais elle n’est pas une conséquence normale du vieillissement.

On associe souvent la maladie d’Alzheimer à la perte de mémoire car ce sont effectivement les neurones localisés dans la région de l’hippocampe, siège de la mémoire, qui sont les premiers atteints.
Malheureusement, petit à petit d’autres zones du cerveau sont touchées et mènent à la disparition progressive des capacités d’orientation dans le temps et dans l’espace, de reconnaissance des objets et des personnes, d’utilisation du langage, de raisonnement, de réflexion…

Quels en sont les symptômes ?

Si la maladie d’Alzheimer a des conséquences sur les fonctions cognitives de la personne malade, elle engendre également des troubles affectifs et comportementaux. Cette maladie ne se résume pas seulement aux troubles de la mémoire, même si ceux-ci sont les premiers à apparaître. L’évolution des lésions cérébrales vient progressivement empêcher d’autres capacités de fonctionner.

• Les troubles de la mémoire

  Le premier trouble qui apparaît dans la maladie d’Alzheimer concerne principalement la mémoire épisodique (oublier des événements récents, des rendez-vous, ne plus savoir se repérer dans une ville pourtant familière, etc.) mais celle-ci affecte également les autres mémoires de la personne  telles que la mémoire du travail qui permet de retenir les informations dans l’immédiat pour les garder à disposition afin de résoudre rapidement les problèmes, d’organiser notre discours, de prendre des décisions. De même pour la mémoire à long terme qui a pour finalité essentielle de garder l’information longtemps. C’est l’atteinte de cette mémoire qui fait que la personne malade ne sait pas où elle se trouve, ni comment elle est venue, qu’elle perd ses repères jusqu’à ne plus se retrouver dans sa maison. Enfin, la mémoire sémantique qui correspond à la mémoire des concepts, des connaissances que nous avons sur le monde ainsi que la mémoire procédurale qui s’exprime dans l’activité motrice d’une personne.

• Les troubles du langage

  Après les troubles de la mémoire, ce sont les troubles du langage qui sont les plus fréquents. Ils correspondent à une perte partielle ou totale de la capacité à communiquer, et touchent donc les capacités à comprendre le langage et/ou parler.

  L’incapacité à parler se développe par étapes successives, d’abord le vocabulaire se réduit puis la personne n’utilise plus qu’un seul mot ou un son, qu’elle décline sur plusieurs tons. A terme la personne ne parlera plus.

  La compréhension est préservée plus longtemps que l’expression mais les capacités de compréhension du langage se réduisent progressivement.

• Les troubles des gestes

  La personne malade est va petite à petit perdre la capacité d’exécuter des gestes qu’elle a acquis tout au long de sa vie.  Cela touchera des actions compliquées comme l’écriture, pour à terme se produire même pour des gestes simples, comme mâcher ou avaler des aliments. C’est ce trouble qui va être à l’origine d’une grande perte de l’autonomie et qui obligera à avoir recours à une aide pour se laver, s’habiller, faire la cuisine, etc…

• Les troubles de la reconnaissance ou agnosie

  Elle correspond à l’incapacité d’identifier les messages de l’environnement au travers d’une modalité perceptive donnée (vue, audition, toucher, etc.). Elle est le plus souvent visuel mais peut-être aussi tactile, olfactive ou auditive.

  Au quotidien, l’agnosie est à l’origine de nombreux troubles du comportement, car la personne, ne reconnaissant pas les objets et/ou les visages, va avoir des attitudes inadaptées.

• Les troubles des fonctions exécutives

  La maladie d’Alzheimer a des répercussions sur l’attention, sur la planification et le raisonnement de la personne. La personne malade a donc tendance à abandonner les tâches les plus complexes comme la gestion du budget, l’organisation de voyages, la réception d’amis à dîner…  Elle a également de plus en plus de difficultés à se concentrer et est plus sensible aux interférences (bruits de la rue, discussion,…). Enfin, elle est de moins en moins capable de réaliser deux tâches simultanément.

  Parallèlement aux troubles cognitifs, la maladie d’Alzheimer entraine des troubles comportementaux. La maladie agit sur l’humeur et le comportement de la personne avec plus ou moins d’intensité.

  Cela peut entraîner :

  • des troubles affectifs et émotionnels comme la dépression, l’anxiété, , l’apathie ou l’exaltation de l’humeur ;
  • des troubles du comportement comme l’agitation, l’agressivité ou l’instabilité psychomotrice.

Comment établir un diagnostic fiable?

Actuellement, il n’existe aucun traitement curatif, toutefois, il est essentiel de pouvoir poser rapidement un diagnostic afin de mettre en place un plan d’aide adapté (aides médicales, médico-sociales, financières, etc.) et un accompagnement efficace.

Après une première évaluation globale du médecin traitant, celui-ci décidera d’orienté la personne vers une consultation spécialisée (consultation mémoire ou centre de consultation mémoire et de recherche) ou vers un spécialiste libéral (neurologue ou psychiatre).

Le diagnostic est pluridisciplinaire. Il doit  comprendre une évaluation neuropsychologique, un examen d’imagerie cérébrale, un examen neurologique, un bilan médical global, et un examen psychiatrique si nécessaire.

Pour la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, le diagnostic est long à établir, en particulier à cause du caractère progressif des symptômes. La frontière entre ce qui est bénin et ce qui est pathologique n’est pas toujours claire au stade précoce de la maladie.

Le délai moyen entre l’apparition des premiers troubles et l’annonce du diagnostic est de 24 mois en France.

• L’évaluation neuropsychologique

  Il s’agit d’une série de tests sous forme de questions ou de tâches simples à accomplir. On évalue ainsi les troubles cognitifs du patient : mémorisation, langage, compréhension, raisonnement, planification, etc. C’est la méthode qui permet de détecter les symptômes le plus tôt.

  Plus tôt est réalisé l’examen, plus il doit être précis pour mettre en évidence des troubles qui pourraient passer inaperçus.

  A un stade très évolué de la maladie, il est impossible de faire passer des tests, la personne malade n’étant plus capable de répondre aux consignes même simplifiées.

• L’imagerie cérébrale

  L’IRM et le scanner permettent d’observer l’aspect et le volume des structures cérébrales, mais pas encore les lésions cérébrales, microscopiques que l’on ne pourra observer qu’en faisant une biopsie l’autopsie post mortem.

  Ces techniques permettaient jusqu’ici de mettre en évidence des atrophies de certaines zones du cerveau (frontale en particulier), mais aussi de s’assurer qu’il n’existait pas d’autres pathologies (accident vasculaire cérébral, tumeurs).

• L’examen neurologique

  Il a pour objectif de déceler chez la personne d’éventuels troubles neurologiques : troubles oculomoteurs, troubles de la marche, troubles de l’équilibre, syndrome parkinsonien, etc. En début de maladie, l’examen neurologique est souvent normal car ces troubles n’apparaissent pas encore et ne permettent pas de détecter la maladie. Seul, il est donc insuffisant pour définir qu’il n’y a pas de maladie neuro-dégénérative.

Le bilan médical global est indispensable pour s’assurer qu’il n’existe pas de maladie organique, d’infection (urinaire, pulmonaire), de dénutrition, de maladie cardiaque, de déficits sensoriels (vue, audition). Toutes les perturbations de l’état de santé, non liées directement à la maladie d’Alzheimer, peuvent favoriser la confusion mentale, la désorientation.

Les examens de laboratoire (analyses de sang et d’urine) permettent de dépister des pathologies pouvant entraîner des troubles cognitifs : carences en vitamines, en hormones, déshydratation, infection, intoxication… Ces troubles sont réversibles si l’on met rapidement en place un traitement adapté.

Accompagner les personnes atteinte de la maladie d’Alzheimer

Accompagner les personnes au quotidien nécessite de construire un environnement et une relation optimisée avec la personne. Ceci passe par une organisation et une structuration des journées , une attention pour solliciter et stimuler la personne à bon escient et des interactions sociales.

Cette démarche implique une attention quotidienne aux risques et à l’apparition de troubles psychologiques et Comportementaux, qu’ils soient de type repli sur soi, apathie ou dépression, ou qu’iI s’agisse de troubles tels que agitation, déambulation, cris, etc.

Les besoins d’adaptation de I ‘accompagnement sont appréciés collectivement. Des outils sont mis a disposition des équipes (tels que Ie MMSE, NPI-ES, inventaire apathie, phages d’observation, échelle d’agitation de Cohen Mansfield, échelle de confusion…). Ils permettent de questionner systématiquement différents aspects: Les facteurs environnementaux, médicaux et sensoriels ainsi que les rythmes, la faim/la soif, l’activité physique, les émotions et la dimension psychologique.

II est recommandé de mettre en place une organisation et un fonctionnement souples ou Ie rythme  collectif ne contraint  pas les rythmes  individuels. Au préalable, il convient  de repérer les rythmes individuels de vie, et de s’interroger sur les horaires habituels du lever et du coucher, de la toilette, des repas…

La toilette est un moment privilégiée pour la relation d’aide et un temps thérapeutique. Mais C’est aussi un moment sensible pour le déclenchement de troubles psychologiques et comportementaux.

Plusieurs recommandations de l’ANESM peuvent être soulignées :

Dans un premier temps, il faut aborder la toilette comme un soin et un temps privilégié pour la relation (se présenter, veiller à la température de la pièce, de l’eau, ne pas commencer la toilette par le visage, procéder avec douceur, etc.) .

Il faut préserver au maximum l’autonomie fonctionnelle de la personne, ce qui implique de prendre le temps et de ne pas faire «à sa place». Accompagner son geste tant que cela reste possible permet aussi de mieux respecter son intimité. Nommer les objets, verbaliser les gestes facilite la relation. De plus, prendre le temps concourt à  la prévention des troubles psychologiques et comportementaux. Une préparation de toutes les étapes matérielles de cet accompagnement avant la mise en œuvre est fortement recommandée. Cela passe par la mise en place d’une routine avec la personne. Laisser le choix à la personne, notamment sur ses vetement, ses modalités de toilette (lavabo, douche, toilette avec friction, etc.) ainsi que sur le moment de la toilette, permet de l’impliquer et de favoriser son adhésion dans ce moment d’intimité.

Par ailleurs, il faut rester vigilant à la douleur provoquée par les soins, la toilette, la mobilisation, etc… en l’évaluant et en adoptant des mesures de prévention. Former les professionnels concernés sur les questions du toucher, du confort, de la relation, de l’intimité, de la communication liées é la toilette leur permets d’adapter leur comportement de façon personnalisé et ainsi de diminuer l’agressivité et l’inconfort.

Enfin, il ne faut pas recourir systématiquement à des protections mais plutôt de proposer régulièrement un passage aux toilettes et en laissant celles-ci accessibles et identifiables. Il est préférable d’aborder le sujet avec la personne ou ses proches afin de déterminer ensemble un protocole adapté.

La prévention de la perte de poids et de la dénutrition est un élément majeur de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer.

En effet, la dénutrition représente une des complications les plus fréquentes de ce type de maladies. Elle précipite l’évolution et aggrave la dépendance. Favoriser le désir et le plaisir de manger ainsi que l’assurance des qualités nutritionnelles des repas est un impératif pour s’assurer une prise alimentaire optimale. L’adaptation des menus, des textures, la présentation des aliments…etc, contribuent à mettre la personne dans les meilleurs conditions d’absorption. Afin de favoriser le désir et le plaisir de manger, il faut tenir compte des goûts et des habitudes alimentaires des personnes et les faire participer à l’organisation, lorsqu’elles le souhaitent. Le caractère conviviale stimule le repas : le choix du voisin de table, la décoration, l’ambiance…

Enfin, il faut un accompagnement personnalisé de la personne, lui parler, la regarder, adapter ses aliments. En cas de troubles particuliers(de préhension, de déglutition, mais aussi opposition, dépression, apathie…) limitant les prises alimentaires, et en cas de perte de poids, des mesures spécifiques personnalisées sont envisagées et formalisées,en lien avec le médecin coordinateur.

La mesure régulière du pois, le suivi des aliments et boissons absorbés ainsi que l’intervention de spécialistes du type diététicien (et/ou nutritionniste), ergothérapeute et orthophoniste sont fortement  recommandés.

La mobilité physique doit être préservée et entretenue le plus longtemps possible.

Entretenir la mobilité,en plus de ralentir l’évolution vers la dépendance, participe à la prévention des chutes, des troubles du transit,de l’appétit et du sommeil. L’activité physique doit bien évidemment être adaptée au profil de la personne compte tenu de sa capacité à se déplacer, de sa perte d’envie de bouger ou d’une inadaptation de l’environnement.

Toutefois, une perte subite d’envie de bouger ne doit pas être prise à la légère et doit conduire à une consultation médicale afin de rechercher d’éventuelles douleurs, un état confusionnel, une apathie, un état dépressif…etc.

Les activités physiques peuvent prendre différentes formes en fonction des envies, des habitudes et des capacités des personnes : jardinage, promenade, sortie en extérieur, gymnastique, danse, Tai-chi…Certaines
nécessiteront l’animation par un professionnel compétent. Il est recommandé de fournir les aides nécessaires aux personnes pour faciliter leurs déplacements ou toute autre activité physique. Un nombre de professionnels formés aux techniques d’aide à la marche sera alors nécessaire.

La nuit

En établissement, il est recommandé de prendre en compte le rythme de sommeil, de prévoir une veuille pour assurer la sécurité des personnes et surveiller les circulations ainsi que rassurer en cas de réveil nocturne.

Pourquoi et comment former?

France Alzheimer a élaboré une approche spécialisée des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Elle s’applique à considérer la personne malade dans son intégrité et à s’intéresser tout autant à la vie cognitive du sujet qu’à sa vie affective et psychique.

Cette approche singulière ouvre la représentation uniquement déficitaire que l’on peut avoir de la personne malade, offre des outils concrets pour son accompagnement quotidien et intègre l’aidant familial comme un véritable partenaire de la prise en soin.

Cette conception du soin  repose sur deux aspects essentiels :

• Toute conduite a un sens et accompagner un malade Alzheimer c’est développer une expertise qui permet à l’accompagnant (familial ou professionnel) de décrypter, décoder et comprendre les difficultés auxquelles les personnes malades se confrontent. La conception du soin relationnel cible les compétences cognitives, affectives et sociales de la personne et contourne les déficits acquis pour offrir un accompagnement adapté et ciblé.
• La personne est partie intégrante de son environnement familial, social et amical. Les relations investies tout au long de la vie, structurent et étayent le sentiment d’identité et d’utilité du sujet. L’enjeu majeur de l’accompagnement des malades Alzheimer est ainsi de maintenir le lien avec cet environnement soutenant. La relation avec les familles peut perdurer même si elle se transforme au fur et à mesure de la maladie.

La formation pour un « soin spécialisé des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer » est indispensable.

Face à la complexité de cette maladie si difficile à cerner et qui s’exprime d’une manière toute particulière chez chaque personne, il faut absolument des outils théoriques et pratiques qui aident les accompagnants à donner du sens aux attitudes et comportements de la personne malade afin de créer un environnement sécurisant et valorisant.

Appréhender la personne malade dans sa globalité sans la séparer de son environnement familial et social est un combat mené par France Alzheimer depuis 25 ans. Former le plus grand nombre d’aidants (professionnels et familiaux) à l’approche relationnelle soutient une philosophie d’un soin solidaire, non stigmatisant et respectueux de  l’individu.

> Être professionnel en gériatrie,une posture individuelle délicate

Quand on est professionnel en gériatrie et que l’on est amené à accompagner quotidiennement et jusqu’à la fin de vie des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer, on est bien au cœur d’un certain paradoxe.

Comment être capable d’aider les autres sans devoir prendre peu à peu chaque jour un peu plus sur soi, ou plus exactement contre soi ?

Comment soutenir son engagement dans une relation d’aide qui ne peut empêcher la personne de décliner et d’évoluer dans la maladie ?

L’attitude de base sur laquelle chaque professionnel doit compter dans la relation aidant/aidé, est celle du respect de l’autre, du respect du soigné et de ce qu’il vit. Or pour accepter celui qui souffre tel qu’il est, il ne faut pas que sa souffrance crée de l’angoisse et de la crainte, il ne faut pas en avoir peur, il ne faut pas s’en méfier. Et pourtant, faire face à la maladie d’Alzheimer, notamment à un stade avancé est une expérience déstabilisante pour qui n’y est pas préparé. Le professionnel risque alors de mettre en place des mécanismes de défense qui vont le faire fuir, banaliser et éviter la rencontre en chosifiant la personne malade et en la mettant le plus possible à distance. Le professionnel n’est jamais à l’abri de traiter mal la personne dont il a le soin, en retour du sentiment qu’il a d’être mal traité par elle.

C’est la raison pour laquelle, la formation, le travail en équipe et la régulation des pratiques  sont des essentiels à la qualité de l’accompagnement.

>Pourquoi former les professionnels ?

• Une insuffisance des formations initiales

Les professionnels qu’ils soient issus du domaine médical, paramédical, ou de la rééducation n’ont reçu au cours de leur formation initiale que très peu d’enseignement sur la façon d’exercer leur fonction professionnelle auprès d’un public de personnes âgées (ou moins âgées) atteintes d’une affection neurologique.

La bonne volonté, la motivation, la gentillesse ne suffisent donc pas pour devenir un professionnel capable de proposer un soin adapté et spécialisé. Ceci est d’autant plus vrai que les personnes malades, avec l’évolution des symptômes, ne sont plus en mesure d’exprimer, de façon explicite, leurs besoins.

Dans le secteur médico-social, malgré un réel effort de professionnalisation, le nombre de diplômés reste faible. Dans ce contexte, la formation continue sur la maladie est d’autant plus capitale.

Par exemple, dans la branche de l’aide à domicile, 40% des salariés sont qualifiés et 20% des aides à domicile ont le DEAVS (source : 2009 ; Uniformation).

• Le développement de compétences spécifiques

Il ne s’agit pas de rééduquer, ou de guérir, ni de savoir seulement gérer des troubles du comportement mais d’accompagner une personne dans l’évolution de sa maladie. C’est le professionnel qui devra être capable d’identifier ses différents besoins et devra s’appuyer bien plus sur « les compétences émotionnelles et affectives » de la personne malade que sur ses compétences intellectuelles.

Il est nécessaire de développer une bonne capacité d’observation et d’analyse et d’avoir une grande facilité d’adaptation et d’imagination.

Ces compétences nécessaires à une relation d’aide de qualité seront développées au cours de la formation.

Compétences d’autant plus indispensables au regard du développement d’établissements et services de plus en plus spécialisés comme les PASA, UHR, ESA etc…

> Former ensemble les professionnels d’une même équipe

Il doit exister une implication simultanée d’une équipe pluridisciplinaire de professionnels dont les actions sont interdépendantes. Il ne doit pas y avoir une dichotomie entre les professionnels assurant les soins d’hygiène et de nursing et les professionnels rééducateurs ou animateurs s’intéressant aux aspects sensoriels et relationnels.Chacun est impliqué de la même manière et au même niveau auprès d’une personne en perte d’autonomie fonctionnelle et psychique. Il faudra veiller à l’harmonie de ces différents soins et de leur congruence.

La capacité de l’ensemble des professionnels à fonctionner et à travailler en équipe contribue à la qualité de la prise en soin. Cela permet de créer un climat sécurisant et « contenant » nécessaire au bien être des personnes malades.

Dans le cadre des formations en intra, la formation va avoir une action tout autant auprès de l’individu que sur le groupe auquel il appartient.

>L’impact attendu de la formation sur les pratiques quotidiennes

• Améliorer la relation d’aide et de soin

L’objectif est d’apprendre à responsabiliser les professionnels et leur permettre d’évaluer leur propre pratique. « Un soignant qui va bien, c’est un soigné qui va mieux ». La notion de soin est ici à élargir au champ du Care, c’est à dire au prendre soin.

Formation rime avec responsabilisation du professionnel et suggère un questionnement au quotidien sous tendu par une réflexion éthique partagée. Aucune décision prise par les professionnels dans le cadre des soins aux personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ne doit se faire sans un consensus sur le bénéfice attendu pour la personne malade.

– Décrypter la signification des manifestations comportementales et agir en conséquence

Réduire la personne malade à l’expression de ses troubles du comportement ne correspond pas à une approche du soin qui tient compte du sujet dans sa globalité et dans son interaction permanente avec son environnement. Les troubles du comportement sont malheureusement considérés, à tort, de manière négative.

Ils sont le plus souvent appréhendés exclusivement en termes de déficit alors qu’il s’agit bien souvent de tentatives d’adaptation à un environnement jugé incompréhensible, voire hostile. Le comportement le plus aberrant en apparence peut être porteur de sens. Le problème réside donc dans la difficulté des équipes soignantes à le décoder. Il est plus intéressant de chercher à comprendre le comportement qualifié de « troublé » plutôt que de chercher à le gérer.

– Apprendre à mieux communiquer

En dehors de tout problème de langage, le discours est perturbé à cause de l’amnésie antérograde et rétrograde en mémoire épisodique.

La personne se rend compte que ses repères s’effilochent peu à peu mais elle n’a plus les moyens nécessaires pour les maintenir. Cela va créer une angoisse très grande, le malade pose alors des questions de manière répétitive sur l’espace et le temps mais ne pouvant consolider les réponses, va les reposer 2 minutes après. Il nous demande, à nous qui l’entourons, de maintenir ses repères.

Plus tardivement dans la maladie, on observe un télescopage entre souvenirs anciens et événements récents. Le malade est désorienté dans l’échelle du temps et re-convoque au présent des figures et des scènes du passé (par exemple, le malade réclame sa mère, veut aller travailler ou chercher ses enfants à l’école). Il ne pose plus de questions mais affirme une réalité qui n’a plus de lien avec la réalité objective.

L’attitude dans ces moments-là n’est ni de vouloir à tout prix réorienter la personne malade dans le présent, ni d’entretenir avec lui des éléments de mensonges, mais plutôt de s’intéresser au thème évoqué et de repérer la demande implicite qui correspond souvent à un besoin précis et essentiel pour elle.

– Développer une communication non verbale

L’évolution des troubles conduit la personne malade à perdre progressivement ses outils de communication verbale, et à limiter ses interactions avec son environnement. Toutefois il va être possible jusqu’à un stade très évolué de la maladie de s’appuyer sur une communication non verbale adaptée.

Dans l’évolution de la maladie, les lésions cérébrales provoquent des troubles importants du schéma corporel et de l’organisation gestuelle de la personne malade.

Lorsque les malades sont privés du mode habituel d’expression et de communication (parole, regard, toucher…), ils restent encore grandement sensibles à l’ambiance et à toute l’attention dont leur entourage est capable vis-à-vis d’eux. Pour l’équilibre émotionnel de la personne malade dont on s’occupe, il est alors important d’investir de façon particulièrement sensible tous les gestes de toucher et de réconfort.

Dans nos formations, à partir d’un stage de 4 jours, une journée destinée aux techniques de communication non verbale est intégrée et animée par un formateur psychomotricien.

• La relation avec les familles

Les relations entre aidants professionnels et aidants familiaux sont rarement évidentes et s’instaurent fréquemment dans une certaine forme de rivalité.

Il ne faut pas perdre de vue l’énorme blessure narcissique qu’entraîne la maladie d’Alzheimer pour le sujet lui-même mais aussi pour son environnement familial. Les aidants familiaux se sentent constamment menacés par le fait qu’un jour leur proche ne les reconnaisse plus, qu’un jour la relation intime ne soit plus réduite qu’à une peau de chagrin.

Et cette menace ne relève pas que du fantasme.

L’identité de l’aidant familial est ainsi bien malmenée et introduire un tiers auprès de la personne malade peut augmenter son sentiment d’insécurité. Cela est d’autant plus vrai au moment de l’entrée en institution qui représente pour la plupart des familles une réelle épreuve de séparation, parfois difficile à élaborer.

L’intervention du professionnel vient aussi briser l’intimité d’une relation si ténue soit-elle, souligner un sentiment d’échec chez l’aidant familial principal qui s’était promis de tenir le coup, sentiment de honte parfois de ne pas tenir son engagement de garder son proche à la maison.

L’aidant vivant à domicile avec la personne malade doit modifier son organisation quotidienne pour s’adapter aux nouveaux besoins de son parent et développer des stratégies efficaces pour gérer les différentes situations auxquelles il est confronté. Les habitudes et les rituels font partie des stratégies mises en place par l’aidant pour faire face. Il est donc très important que le professionnel repère ces habitudes et rituels et en tienne compte dans l’organisation des aides et des soins qu’il assure.

Il est essentiel que le professionnel prenne la mesure de cette fragilité narcissique dans laquelle se trouve la famille. Il doit donc venir occuper une place auprès de la personne malade qui se situe du côté de sa compétence professionnelle et pas seulement du côté de sa compétence affective.

Un apport conséquent sur ce sujet est à intégrer dans chacune de nos formations, sujet qui bien entendu concerne très directement France Alzheimer. Il est ainsi nécessaire que les formateurs aient une connaissance fine des actions et missions portées par les associations France Alzheimer.

– Travailler de pair avec les familles

Le travail de pair avec les familles est indispensable pour la cohérence des soins dispensés à la personne malade. Il est impératif d’établir une relation qui s’installe dans la complémentarité et d’éviter toutes les situations de rivalité.

Chaque partenaire (famille, professionnel) doit occuper auprès de la personne malade une place définie et déterminée.

L’aidant familial a une connaissance singulière de la maladie chez son proche malade et le professionnel une connaissance globale de la situation en générale des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer. Ces deux compétences doivent s’articuler l’une avec l’autre et ne pas s’affronter au risque de s’annuler.

La situation de compromis est souvent à rechercherentre le souci de la famille de maintenir une image de la personne malade la plus proche de son identité passé et le souci du professionnel d’adapter l’environnement aux handicaps de la personne malade.

L’entrée en établissement est souvent vécue par la famille comme une épreuve, parfois comme une véritable situation d’échec. Elle annonce également la dernière étape de la maladie et la perspective de la fin de vie de la personne. C’est une période très difficile pour la famille qui échappe rarement au sentiment de culpabilité : « Est-ce que j’ai bien fait de décider d’une entrée en institution pour mon parent », «  Est-ce que ce n’était pas trop tôt », « Et si après cela, il allait plus mal ». Autant de questions qui peuvent envahir l’aidant familial et lui faire vivre très difficilement les premiers temps de l’institution.

Tout particulièrement les premières semaines de l’entrée en établissement, la famille et plus particulièrement l’aidant principal qui vivait quotidiennement avec la personne, va devoir être accompagné et soutenu. Il vit une véritable épreuve de séparation qu’il ne peut verbaliser avec le parent malade. Le professionnel a un rôle essentiel pour soutenir cette période d’adaptation en aménageant progressivement les temps de séparation et en l’aidant à trouver une place qui lui convienne.

Dans chaque situation, l’aidant familial peut se sentir mis en danger si son proche malade investit une relation de bonne qualité avec l’aidant professionnel. Il peut avoir le sentiment de perdre une relation affective privilégiée c’est la raison pour laquelle l’aidant professionnel doit être attentif à garder une juste distance avec la personne malade. Par exemple, le tutoiement est à éviter et si on observe que l’utilisation du prénom est préférable il est très important d’en demander l’autorisation à la famille.

– Comment établir une bonne communication avec les familles?

La première des choses est de pouvoir établir avec la famille et en particulier avec l’aidant principal une relation de confiance. Pour cela il est indispensable de se donner un temps suffisant pour faire connaissance et se reconnaître mutuellement. Tout se joue dans les premiers moments de la relation. Qu’il s’agisse du domicile ou de l’institution, une relation de confiance ne se noue pas en quelques instants et doit toujours démarrer dans de bonnes conditions.

Les professionnels doivent être disponibles et anticiper la rencontre avec la famille. Ils vont essentiellement devoir rassurer la famille sur les capacités du ou des professionnels à prendre le relais de l’aidant principal.

Il va ensuite falloir nourrir cette relation de confiance par une communication adaptée et régulière qui ne nie pas les difficultés qui peuvent être rencontrées lors de la prise en soin de la personne malade mais qui intègre la famille comme un partenaire compétent pour adapter l’accompagnement aux besoins de la personne.

Cela implique pour les soignants de réfléchir sur leurs propres attitudes car l’empathie nécessite de se décentrer, c’est à dire de se dégager de ses représentations, voire de ses préjugés pour « entrer » dans l’univers de la personne à aider, dans le monde de l’autre, dans sa manière de penser afin de mieux la comprendre.

Une bonne communication avec la famille permet à chacun de reconnaître la compétence de l’autre et la respecter. La famille doit être considérée comme un véritable partenaire que l’on implique dans les prises de décisions et la gestion des difficultés.

Malgré la motivation des professionnels et leur formation, prendre en soin une personne malade, reste une expérience complexe qui ne laisse pas toujours indemne et qui éprouve souvent dans son identité professionnelle.

Judith Mollard-Palacios, psychologue clinicienne et
responsable de projets – Association France Alzheimer et
maladies apparentées

Soutenir les proches

Les aidants familiaux ou proches aidants occupent une place essentielle auprès des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Pour pouvoir les soutenir et les accompagner il est impératif d’avoir une connaissance fine de leurs besoins et de la nature dynamique du rôle dans lequel ils sont engagés. Il est important de ne pas se centrer uniquement sur la personne aidante ou la personne  aidée mais aussi prendre en compte la qualité de leur relation. Travailler sur la réticence des proches à recevoir de l’aide, c’est éviter de porter un regard négatif et stigmatisant sur ce qu’ils vivent et valoriser les satisfactions qu’ils peuvent retirer de cet accompagnement.

Les aidants familiaux qui sont-ils ?

Dans tous les pays développés on a progressivement reconnu, depuis une quinzaine d’années, la place centrale et l’action essentielle de la famille et plus particulièrement de l’un de ses membres dans l’accompagnement et le soin aux personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée tout au long du parcours.

En 2007, le Guide de l’aidant familial définit l’aidant comme « la personne qui vient en aide, à titre non professionnel, en partie ou totalement, à une personne âgée dépendante ou une personne handicapée de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne ».

Parmi les personnes âgées aidées, 48% reçoivent uniquement une aide de leur entourage, 20% uniquement l’aide de professionnels et 32% une aide mixte provenant à la fois de leur entourage et de professionnels. L’aide des professionnels complète celle de l’entourage plus qu’elle ne s’y substitue. Pour les personnes aidées par leur entourage pour 69% il s’agit d’un seul aidant qui est à 45% le conjoint et à 31% un enfant.[1]

[1]L’implication de l’entourage et des professionnels auprès des personnes âgées à domicile, DREES, Etrudes et résultats n°771, août 2011

Les effets délétères de l’aide

Les recherches s’accordent à dénoncer les effets délétères de l’aide et leur incidence sur la santé physique et psychique de l’aidant familial. Impact qui apparaitrait comme plus important pour les aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer que pour les aidants de personnes atteintes d’une autre maladie chronique.

Il est intéressant d’en comprendre la raison et d’émettre quelques hypothèses parmi lesquels on peut citer :

– l’isolement vécu par l’aidant familial consécutif à l’apparition de la maladie qui reste encore honteuse et tabou, associée à des représentations fortement négatives notamment liées à l’idée de mort sociale,

– le temps souvent très long de la maladie qui ne cesse de s’allonger et mobilise l’aidant de nombreuses années et dans un temps de présence quotidien de plus en plus important,

– l’évolutivité de la maladie qui réclame des aides toujours plus importantes mais qui ne sont pas toujours accessibles car inexistantes ou trop coûteuses

– l’impossibilité d’investir de l’espoir dans une possible guérison ou stabilisation de la maladie,

– la présence d’un sentiment de culpabilité envahissant quand il est question d’agir à l’insu et à la place de la personne malade, notamment quand il s’agit d’envisager une entrée en établissement,

– l’ambivalence des sentiments entre compassion et colère vis à vis de ce proche qui s’éloigne progressivement de nous au fur et à mesure de l’évolution de sa maladie et qui en même temps réclame de plus en plus de présence et d’aides.

L’épuisement du proche aidant peut aussi être lié à l’absence d’adhésion et de coopération de la personne malade aux soins et aux aides qui lui sont proposés. Ne reconnaissant pas toujours les besoins qui sont les siens, la personne malade reconnaît encore moins le rôle d’aidant que joue son proche  et peut même développer une agressivité à son égard.

L’épuisement apparaît alors comme une « faillite énergétique », la conséquence d’un sur investissement d’énergie en situation de faible retour.

Les effets positifs de l’aide

Si les difficultés sont multiples,  il existe également des effets positifs pour le proche aidant :

– un sentiment d’utilité très important et qui va aller croissant face à la dépendance fonctionnelle et psychologique de son proche à aider,

– un sentiment  de réciprocité quand la relation a été de bonne qualité avec son parent ou conjoint, l’aidant peut éprouver de la satisfaction à apporter à son tour une attention qu’il a lui-même reçu,

– la découverte de compétences jusqu’alors méconnues comme la patience, l’empathie, l’écoute et l’observation qui parfois réoriente la trajectoire professionnelle de l’aidant.

Les interventions de soutien auprès des aidants

Selon les chercheurs « il n’est pas possible de penser un modèle d’interventions qui proposerait la même chose pour tout le monde…. ce qui nous amène à penser que les interventions supposées apporter de l’aide aux aidants doivent être très variées, évolutives dans le temps et doivent répondre à la nature dynamique de l’acte de soigner. »

 Ainsi les interventions de soutien ne peuvent se réduire à prévenir l’épuisement de l’aidant familial et à l’encourager à faire appel à de l’aide extérieure. Elles doivent également lui permettre de devenir plus compétent, de trouver des réponses aux problèmes qu’il rencontre, de renforcer les liens avec la personne malade et de donner du sens à son engagement en construisant une relation de complémentarité avec les aidants professionnels.

D’autre part les dispositifs ne seront efficaces pour les aidants que si en parallèle les dispositifs pour répondre aux besoins de l’aidé sont mis en place.

Les soignants professionnels et les aidants familiaux ont souvent des objectifs et des sources de connaissance différents qu’il faut arriver à concilier pour une articulation au profit de la qualité de l’accompagnement. Les professionnels ont une compréhension globale et généralisée de la maladie et des besoins qui en découlent, tandis que les aidants ont une connaissance «locale», c’est-à-dire une vue unique d’un cas particulier s’inscrivant dans une histoire relationnelle qui n’a pas commencée avec le début de la maladie.

Pour conclure:

Il est impératif d’avoir une représentation souple du proche aidant qui ne doit pas être vue seulement comme une pauvre victime au bord de l’épuisement, portant un fardeau trop lourd dont le professionnel pourrait le décharger.

Il s’agit plutôt de prendre en compte la dynamique complexe de l’aide familiale et de ne pas considérer l’aidant principal seulement comme une source de problème et de résistance à l’intervention des professionnels.

Il doit plutôt apparaître comme un partenaire central qui a besoin qu’on le reconnaisse dans son rôle et que l’on doit aider à obtenir des compétences, un savoir-faire et à identifier les ressources nécessaires pour prodiguer des soins de bonne qualité et sans danger pour sa propre santé.

On ne pourra comprendre le travail des aidants sans considérer aussi les satisfactions qu’il engendre et les bénéfices qu’il procure.

Il est également important de situer la dyade aidant-aidé à l’intérieur de son groupe familial en aidant à la compréhension des changements et à la mise en place d’une dynamique interne qui permettra d’éviter l’isolement et la stigmatisation.

Il est ainsi nécessaire de guider, soutenir et former l’aidant familial  pour qu’il puisse jouer son rôle dans de bonnes conditions et lui donner les moyens de faire face à la situation. La reconnaissance de cette fonction d’aidant par la société, les pouvoirs publics, les professionnels est primordial.

Judith Mollard-Palacios, psychologue clinicienne et
responsable de projets – Association France Alzheimer et
maladies apparentées

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L’informatisation est dans l’ère du temps quelque soit le secteur d’activité et en particulier en EHPAD. Elle permet d’optimiser la productivité mais surtout de gagner du temps et de diminuer les marges d’erreur grâce au dossier patient partagé. Par ailleurs, elle offre aux Ehpad la possibilité de faire connaitre leur prestation et places disponibles ainsi que d’approfondir leur connaissance sur leurs résidents via des outils statistiques.

ViaTrajectoire: une idée innovante pour optimiser la prise en charge des personnes âgées

L’outil propose un moteur de recherche qui permet une optimisation de l’orientation de la personne âgée. Il tient compte des besoins médicaux et du type de prise en charge tout en privilégiant la proximité géographique du domicile du patient. L’usager ou le professionnel qui l’accompagne entrent aussi des critères de recherche financiers et de confort.

ViaTrajectoire permet, de remplir la demande d’admission et de suivre en temps réel les réponses des établissements contactés. A tout moment, la demande peut être modifiée ou annulée, les établissements en sont immédiatement informés. Ils sont aussi informés des demandes rendues caduques à la suite d’une admission dans un autre établissement. Cette gestion en temps réel fait gagner du temps sur les délais d’admission et permet d’améliorer les taux d’occupation. La liste d’attente dans le secteur hébergement est également fiabilisée grâce aux relances automatiques, tous les 6 mois : le demandeur ou son représentant est invité par un email, à confirmer ou non l’actualité de sa demande et, le cas échéant, à déclarer les éventuels changements de l’état de santé ou de l’autonomie. Enfin, une interface interroge de façon trimestrielle le répertoire INSEE des décès et optimise ainsi l’actualisation des listes d’attente.

L’Ehpad reçoit un dossier lisible sur le modèle du dossier national unique avec en pièces jointes les justificatifs de revenus. L’ergonomie du tableau de bord permet à chaque Ehpad un classement de sa liste de sa liste d’attente selon plusieurs items : sexe, GIR, type de prise en charge (Exemple: Alzheimer, SMTI,…), date de réception et urgence de la demande. ViaTrajectoire est un outil de communication interne à l’établissement où chaque professionnel (médecin coordonnateur, infirmière coordinatrice,…) peut donner son avis, tracer par exemple les éléments de la visite de préadmission ou les relances téléphonique de la famille, avant que le directeur envoie la réponse à l’usager. L’ensemble de l’activité du tableau de bord génère des statistiques à disposition du directeur.

ViaTrajectoire permet un décloisonnement entre l’hôpital, le domicile et le secteur médico-social. Il existe une interface entre le dossier SSR et le dossier Ehpad qui évité la double saisie des items communs et surtout qui permet une traçabilité du parcours de la personne âgée. En cas de transfert ville-hôpital ou hôpital-ville, on peut prendre la main sur un dossier déjà saisi et l’actualiser si besoin. Le dossier reste en permanence accessible au médecin traitant et à l’usager. Une même demande peut être utilisée à la fois pour un ou plusieurs hébergements temporaires successifs puis pour un hébergement permanent. ViaTrajectoire devient ainsi un vrai support du parcours de santé de la personne âgée.

Enfin, ViaTrajectoire constitue un outil de pilotage pour les tutelles. Il génère des tableaux de bord quantitatifs et qualitatifs sur les flux de patients: nombre total de demandes, proportion de demandes abouties, délais moyen d’admission, profil des patients (âge, pathologie, dépendance, soins médico-techniques,…), besoins non couverts. La dématérialisation du processus d’admission en SSR/HAD et en secteur d’hébergement porté par ViaTrajectoire a plusieurs avantages : confidentialité, traçabilité, continuité, réactivité, analyse de l’offre et de la demande, fiabilisation des listes d’attente en Ehpad. En plus de simplifier les démarches pour les professionnels et les usagers, l’outil devrait contribuer à fluidifier la filière personnes âgées.

ViaTrajectoire est un site qui offre aux hôpitaux de 13 grandes régions une aide à l’orientation et à l’admission en structures sanitaires (SSR, HAD), en secteur d’hébergement médicalisé pour personnes âgées (Ehpad, USLD) et bientôt pour les personnes en situation de handicap.

Ce service public gratuit, confidentiel et sécurisé propose un annuaire détaillé des structures et un moteur de recherche intelligent, et permet de demander une admission en ligne. L’optimisation de l’orientation, la réactivité des structures receveuses, l’actualisation en temps réel des listes d’attente et l’évaluation de l’offre et des besoins au travers de l’observatoire contribuent à l’optimisation du parcours sanitaire et médico- social.

Mots-clés : parcours patient ; plateforme numérique ; SI ; annuaire des établissements ; admissions.

ViaTrajectoire

Les avantages d’une plateforme de partage d’information sécurisée

Le personnel des EHPAD se retrouve de plus en plus confronté à la pluralité de tâches qu’ils ont à effectuer. Entre l’administration, l’intendance, le médical et paramédical mais également l’aspect social de la vie du résident, il doit faire face à la gestion de l’ensemble de l’établissement. Face à cette multiplicité d’enjeux et en vue d’améliorer le quotidien du personnel, des plateformes de partage d’information sécurisée permettent de répondre à ces besoins.

•  Polymédication des résidents

Ces plateformes ont pour but d’informatiser l’ensemble des informations d’un établissement et par conséquent, d’un résident. Ces dernières regroupent l’intégralité de ces services et possèdent plusieurs avantages. Tout d’abord, elles ne concernent pas uniquement l’aspect médical mais tous les métiers d’un établissement. Polyvalentes, elles permettent une gestion globale de l’établissement et une optimisation des tâches. Véritablement bénéfiques en termes de traçabilité, elles limitent considérablement la multiplication des supports et s’avèrent être également un atout écologique, le papier n’est plus nécessaire. La saisie d’informations devient alors plus facile et instantanée. Les retranscriptions manuscrites sont fortement réduites. Cela engendre alors un faible risque d’erreur et/ou de pertes d’informations. Les plateformes de partage d’information sécurisée permettent une communication optimale entre les différents intervenants de l’établissement. En effet, chaque procédure est enregistrée. Cela permet un suivi détaillé du résident. Le principe de traçabilité est également amélioré grâce à la mise à disposition d’outils mobiles, rien n’est oublié. Une meilleure communication est aussi rendue possible avec les différents acteurs de la santé externes à l’établissement. Il est par exemple, possible de s’interfacer avec les laboratoires. Ces plateformes permettent de mettre en évidence des indicateurs sur les stocks, la comptabilité ou l’administration. Elles créent aussi des bilans statistiques sur les ordonnances. Cela permet alors un gain de temps et de performance considérable ainsi qu’une praticité dans les échanges. Les informations sont rentrées en temps réel et profitent à l’ensemble des acteurs de l’établissement (infirmières, AS, psychologue, ergothérapeute, etc.) mais aussi du personnel extérieur (ex : médecins traitants).

• Cadre législatif et sécurité des données

Afin de garantir une sécurité totale et de diminuer l’appréhension à ces plateformes, un cadre juridique et technique permet de pouvoir garantir une sécurité maximale. En effet, depuis 2016 le recueil des données est possible uniquement si le patient a été informé. Chaque logiciel doit alors posséder un hébergeur agréé de données de santé et justifier de cet agrément. Ces hébergeurs exigent une sécurisation de l’authentification élevée, une traçabilité et un chiffrement sécurisés des données. Si un dysfonctionnement ou une défaillance des systèmes intervient, les hébergeurs proposent des solutions immédiates.

• Une amélioration du quotidien du personnel soignant

Les plateformes de partage d’information sécurisée répondent à l’ensemble des besoins métier des établissements. Avantage sur tous les niveaux, elles deviennent nécessaires pour de meilleures conditions de travail.

Florence RUPRICH-TERANGA

FOCUS : Une solution de communication aide la résidence des Hautes Bruyères à améliorer la qualité de vie de ses 120 résidents

Faire évoluer les besoins d’accompagnement en fonction des habitudes des résidents en créant une relation sur-mesure.

Située à Bonsecours en Seine Maritime, la résidence des Hautes Bruyères est un établissement d’accueil pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) disposant de 120 places, ainsi qu’un pôle d’activité et de soins adaptés (PASA) destiné à accompagner les résidents atteints de la maladie d’Alzheimer. Logés dans des appartements compris entre 36 et 50 m2, les pensionnaires disposent d’équipements d’accessibilité et de sécurité modernisés en permanence. Début 2016, la direction de l’établissement, soucieuse de renforcer le confort et la sécurité de ses résidents a mis en place un nouveau système d’appel infirmières avec médaillons. Désormais, tous les résidents sont équipés de bracelets médaillons Ascom reliés à l’infrastructure DECT de l’EHPAD. Ils permettent de joindre le personnel soignant à tout moment via un appui sur leurs médaillons. La solution rassure les résidents car quel que soit l’endroit dans l’établissement ils sont localisés et peuvent ainsi être secourus.

• L’analyse approfondie des appels : un gain de temps et d’efficacité pour le personnel soignant.

Pour la direction de la Résidence des Hautes Bruyères, il est important d’avoir un panorama complet de l’activité quotidienne des appels émis par les résidents, ce qui permet de mieux mesurer la charge de travail. La facilitation du travail quotidien des équipes et les réductions des allers-retours incessants étaient également une priorité pour ce site très étendu, comprenant un bâtiment principal d’une longueur de près de 200 mètres.

« L’étude des appels a permis de mettre en lumière que six résidents totalisaient près de 70% des appels. Ce volume a été réduit de 30% suite à l’installation de la solution, et cela nous offre la possibilité d’être beaucoup plus efficaces et précis dans nos actions». Commente Julie Bia, Directrice de la résidence des Hautes Bruyères. Avant de poursuivre : « Le côté sur-mesure de la solution permet de personnaliser l’accompagnement de chaque résident ». De plus il est désormais possible de répertorier les appels et d’analyser les raisons précises de ces appels au même titre que les habitudes des résidents. Cette récolte de données permet à direction d’avoir une approche personnalisée de leur relation entre l’équipe et chaque résident, d’anticiper leurs attentes et d’améliorer leur bien-être.

La solution de communication réduit considérablement les déplacements inutiles des équipes affectées à l’accompagnement quotidien des résidents. « Nous avons remarqué qu’un personnel de nuit peut être amené à effectuer un trajet supérieur à 5 km pendant ses heures de travail. Ainsi, quand il doit acquitter un résident qui utilise son bracelet pour demander l’heure, il y a une perte de temps considérable pouvant être évitée». Poursuit Julie Bia.

• Allier sécurité et confort pour chaque résident, deux priorités indissociables:

La suite logicielle Ascom Mercury enregistre et archive toutes les interactions et flux d’informations, le personnel encadrant peut ainsi les visualiser en temps réel sur un écran et accéder à l’historique et aux statistiques des appels. La traçabilité de ce dispositif rassure les familles sur les réponses apportées aux sollicitations de leurs parents. Les familles peuvent ainsi constater que l’EHPAD apporte une réponse efficace et rapide à chaque alerte sérieuse.

Des scénarios prédéterminés, comprenant quatre niveaux d’escalade, permettent de rediriger les appels avec efficacité. « Si l’affectation d’un personnel est au premier étage, il ne recevra que les appels des résidents situés au premier étage », précise la directrice de l’établissement. « C’est un paramétrage qui alerte la personne la plus apte à répondre au problème en fonction du moment de la journée ». Avec le changement à venir des DECT, suite à la réception d’une alerte, le personnel concerné validera la réception de cette dernière et confirmera qu’il va s’en occuper. Une fonctionnalité efficace pour analyser le temps de réaction et d’intervention des équipes.

Prochainement, une solution contrôle de fugue sera mise en place incluant des options de géolocalisation et de contrôle d’accès au sein de l’EHPAD. Il sera possible de procéder à un paramétrage individualisé en fonction du profil de chaque résident, afin de contrôler l’accès aux chambres et aux endroits dangereux tels que les escaliers, les ascenseurs, les portes mais aussi les entrées et sorties. Les équipes seront alors averties lorsqu’un résident sortira du périmètre autorisé, afin de minimiser les risques et éviter un éventuel danger. « La possibilité d’effectuer des extractions par étage, ou même par résident représente pour nous une mine d’informations statistiques très utile en matière de d’analyse des comportements individuels, de traçabilité des alarmes et d’optimisation de l’organisation interne. » Conclut Julie Bia.

Ascom

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Améliorer la qualité et la sécurité de la prise en charge médicamenteuse en EHPAD est une démarche pluridisciplinaire. Un enjeu qui engage l’ensemble des professionnels de l’établissement : directeur, médecin coordonnateur et équipe soignante. Voire même des partenaires extérieurs tels que les pharmaciens d’officine avec la préparation des doses à administrer (PDA) et les médecins traitants des résidents. A l’instar du sanitaire, les établissements médico-sociaux se doivent d’adopter et maîtriser cette culture de la sécurité.

Circuit du médicament : objectif sécurité

Pour garantir la qualité de la prise en charge médicamenteuse des résidents et surtout leur sécurité, un véritable travail en équipe doit être engagé. La réglementation fixe avec plus ou moins de précisions les rôles de chaque professionnel dans le circuit du médicament en Ehpad. Éviter les erreurs médicamenteuses est l’affaire de tous.

L’arrêté du 6 avril 2011 relatif au management de la qualité de la prise en charge médicamenteuse et aux médicaments dans les établissements est un texte clé définissant les conditions minimales pour éviter les erreurs médicamenteuses.

L’erreur médicamenteuse est définie comme l’omission ou la réalisation non intentionnelle d’un acte relatif à un médicament, pouvant être à l’origine d’un évènement indésirable pour le patient. Chaque étape du circuit du médicament peut être le moment d’une erreur médicamenteuse. Les erreurs médicamenteuses sont des évènements évitables ; elles constituent un écart par rapport à ce qui aurait dû être fait. Elles résultent le plus souvent d’une conjonction de causes multiples, techniques, humaines ou organisationnelles. Et le constat est sans appel : les Ehpad accumulent les facteurs de risques d’erreurs médicamenteuses.

Polymédication des résidents

Certains facteurs de risques sont liés directement aux résidents qui sont souvent polypathologiques et susceptibles de consommer beaucoup de médicaments. « Les résidents hébergés en Ehpad cumulent en moyenne sept affections diagnostiquées 9 (85 % des résidents présentent une affection neuropsychiatrique, les maladies cardiovasculaires touchent les trois quarts des personnes âgées vivant en établissement). Ainsi, les professionnels sont de plus en plus confrontés à la complexité et l’intrication des pathologies des résidents. Les résidents consomment en moyenne 8 médicaments différents par jour 10 », rappelle l’ANAP.

Les nombreux facteurs physio-pathologiques aggravant leur santé -fonction rénale altérée, trouble du comportement, troubles cognitifs, dénutrition, déshydratation…-rendent d’autant plus délicate la prescription et exposent encore plus les patients âgés aux effets indésirables des médicaments (EIM). On estime dans la population générale que ces EIM sont deux fois plus fréquents en moyenne après 65 ans, trois fois plus après 85 ans et que 10 à 20% ces EIM conduisent à une hospitalisation.

Des risques multiples

Et d’autres facteurs de risques sont liés à l’environnement et aux statuts même des Ehpad. Ils ne constituent pas stricto sensu un domicile, car l’hébergement en collectivité engendre des contraintes qui ne sont pas celles de la maison. Le rythme de vie – lever,coucher,repas, prises des médicaments en est un bel exemple. Ils ne sont pas non plus des hôpitaux, même si la charge en soins s’alourdit avec le très grand âge. Mais comme à domicile, les résidents peuvent choisir leur médecin traitant, s’automédiquer, souvent avec l’aide de leurs proches, et, nonobstant les problèmes de dépendance, consulter en ville, garder leur pharmacien habituel, gérer leurs traitements, circuler dans la chambre des voisins ou dans la salle de soins… Les problèmes cognitifs et comportementaux majorent les risques. Les équipes doivent souvent aider à la prise des médicaments et veiller à ce que les résidents déambulants ne prennent pas ceux destinés à une autre personne.

Une réglementation spécifique

Hormis quelques textes comme l’arrêté du 31 mars 1999 modifié qui a fixé les règles relatives à la prescription, à la dispensation et à l’administration des médicaments soumis à la réglementation des substances vénéneuses les établissements médico-sociaux disposant d’une pharmacie à usage intérieur (PUI), le référentiel juridiques relatif au médicament dans le secteur médico-social comprend peu de textes spécifiques. Il s’agit pour l’essentiel d’articles du CASF (Code de l’Action sociale et des familles) relatifs aux missions du médecin coordonnateur en Ehpad et à l’aide à la prise des médicaments. Pour le reste, il s’agit de dispositions générales du CSS et du CSP sur les professionnels et les produits de santé.

En particulier l’article L313-26 du CASF précise que lorsque les personnes ne disposent pas d’une autonomie suffisante pour prendre seules les traitements prescrits par un médecin à l’exclusion de toute autre, l’aide à la prise de ce traitement constitue une modalité d’accompagnement de la personne dans les actes de sa vie courante. L’aide à la prise des médicaments peut, à ce titre, être assurée par toute personne chargée de l’aide aux actes de la vie courante dès lors que, compte tenu de la nature du médicament, le mode de prise ne présente ni difficulté d’administration ni d’apprentissage particulier. Le libellé de la prescription permet, selon qu’il est fait ou non référence à la nécessité de l’intervention d’auxiliaires médicaux, de distinguer s’il s’agit ou non d’un acte de la vie courante.

La règle des 5 B

La démarche de sécurisation du circuit du médicament vise à la bonne administration du médicament selon le fil conducteur dit des 5 B : « Le Bon médicament, à la Bonne dose, par la Bonne voie d’administration, au Bon moment et au Bon patient». Trois étapes sont classiquement décrit : prescription, dispensation et administration des médicaments, mais le circuit du médicament est plus complexe en Ehpad. Il recouvre des étapes intermédiaires qui recèlent chacune des points critiques à maîtriser. Le circuit du médicament en Ehpad est donc un processus complexe impliquant de multiples acteurs, opérant en des lieux différents : Ehpad, officine, PUI parfois hors des murs.
C’est pourquoi, il importe que les professionnels concernés connaissent bien ce circuit et appliquent les bonnes pratiques qui les concernent dans la réalisation de leurs tâches quotidiennes.

Des outils pour améliorer les pratiques

L’ANESM a élaboré une fiche-repère pour accompagner les professionnels dans une réflexion globale pour limiter les « risques liés à la prise des médicaments ».

Cette fiche est disponible sur le site Internet de l’ANESM : www.anesm.sante.gouv.fr

• Dans chaque région, l’Observatoire du médicament, des dispositifs médicaux et des Innovations Thérapeutiques (OMEDIT) développe des outils de bonnes pratiques professionnelles sur les thématiques du bon usage des médicaments et du circuit de ces produits de santé en Ehpad (guide, fiches pratiques, journées d’information…). Pour exemple, en partenariat avec l’agence régionale de santé (ARS) de Normandie, l’OMEDIT Normandie a élaboré un film pédagogique relatif à la « sécurité de la prise en charge médicamenteuse ». Ce film « Ehpad Medoc et si on mettait en scène nos erreurs?» peut être visionné sur Youtube.
• Les Agences régionales de santé (ARS) sont également des partenaires des directeurs d’Ehpad pour améliorer le circuit du médicament de leur établissement et éditent de nombreux documents utiles : liste préférentielle des médicaments à utiliser en Ehpad, Guide de bon usage du médicament en gériatrie…

Frédéric Pitetti

Inter Diag Médicaments en EHPAD V2 : l’outil du diagnostic

Chaque étape du circuit du médicament en Ehpad peut être un point de défaillance. Pour limiter voire éviter les risques d’erreur, l’ANAP (Agence Nationale d’Appui à la Performance des établissements de santé et médicosociaux) met à la disposition des Ehpad la version 2 d’Inter Diag médicaments, l’outil d’autoévaluation de la sécurisation de la prise en charge médicamenteuse.

Plusieurs études relatives à la prise en charge médicamenteuse des résidents en Ehpad mettent en évidence d’importantes défaillances sur les différentes étapes du circuit.

Les écueils à éviter

La prise en charge médicamenteuse en Ehpad est un processus complexe à plusieurs titres :

1. les résidents présentant des degrés de dépendance de plus en plus importants, des pathologies chroniques souvent multiples et une polymédication ;
2. ce processus fait intervenir une multitude de professionnels salariés de la structure ou libéraux (médecins, pharmaciens, infirmiers, aides-soignants,
…), ce qui peut accentuer les défauts de communication et/ou de coordination ;
3. il est composé de plusieurs étapes interdépendantes : dispensation, préparation et distribution- administration des médicaments, aide à la prise, stockage des médicaments… L’organisation de la prise en charge, la coordination, la communication, la formation des acteurs, l’information des professionnels et des résidents sont autant de facteurs de risques à maîtriser pour éviter l’iatrogénie médicamenteuse.

L’Agence Nationale d’Appui à la Performance des établissements de santé et médicosociaux (ANAP) met à la disposition des EHPAD la version 2 d’Inter Diag médicaments, l’outil d’auto-évaluation de la sécurisation de la prise en charge médicamenteuse.

Ehpad avec ou sans PUI

L’outil proposé par l’ANAP se présente en deux modules selon l’organisation du circuit pharmaceutique des structures :
> L’outil Inter Diag Médicaments en EHPAD V2 avec PUI
> L’outil Inter Diag Médicaments en EHPAD V2 sans PUI

Chaque module comprend 4 onglets :
• risque structurel de l’établissement (pilotage institutionnel de la prise en charge médicamenteuse, instances, formalisation des liens avec l’officine ou
la PUI, gestion des ressources humaines),
• contexte et politique de sécurisation dans l’établissement,
• sécurisation de la prise en charge médicamenteuse,
• sécurisation du stockage des médicaments.

Après auto-évaluation, l’outil permet de restituer les résultats sous forme de graphique et de cartographie en code-couleur.

« Cet outil est destiné à être utilisé au cours d’une réunion pluridisciplinaire avec les principaux professionnels concernés par la prise en charge médicamenteuse des résidents : médecin coordonnateur, médecins traitants, cadre de santé, pharmaciens, IDE et aides-soignants,…L’outil couvre les principaux aspects de la prise en charge médicamenteuse des résidents, dont l’objectif est de susciter le dialogue pluri-professionnel sur l’organisation
de ce processus », explique l’ANAP.

Les items du questionnaire correspondent à des barrières de sécurité permettant d’agir sur les facteurs latents pouvant être à l’origine de dysfonctionnements ou d’erreurs médicamenteuses (organisation des tâches, formation, information, communication, coordination des acteurs, défaillances organisationnelles,…).

A ce titre, l’outil permet :

• de générer automatiquement la cartographie et les scores de maîtrise des risques des 7 axes de sécurisation : Prévention, Pilotage, Entrée et transfert du résident, Prescription et dispensation, Préparation et administration, Organisation du stockage, Gestion du stockage ;
• d’objectiver les points forts et les points critiques de la sécurisation de la prise en charge médicamenteuse;
• de définir des priorités dans les actions à mettre en œuvre et d’identifier les leviers d’amélioration potentiels • en annexe, un thésaurus de bonnes pratiques constitué de retours d’expérience des Ehpad, de références régionales ou nationales comme aide à la mise en oeuvre du plan d’actions.

A qui s’adresse cet outil ?

L’outil est destiné à tous les professionnels impliqués dans la prise en charge médicamenteuses des résidents en Ehpad qu’ils soient dotés d’une PUI ou desservis par les officines : directeurs des Ehpad, médecins coordonnateurs, médecins traitants, cadres, IDE coordonnatrices, IDE, Aide soignants, AMP, pharmaciens de PUI ou officines, préparateurs de PUI ou Officines, services qualité ou gestionnaires de risques le cas échéant…

Aline Dumont

Un guide sur la prise en charge médicamenteuse des résidents

L’Agence nationale d’appui à la performance des établissements de santé et médico-sociaux (ANAP) publie un guide consacré à la prise en charge médicamenteuse des résidents en Ehpad.
L’ouvrage présente : le mode d’emploi et l’outil lui-même Inter Diag prise en charge médicamenteuse ; les modalités de construction et de mise en place du plan d’action résultant de diagnostic réalisé ; l’annexe de ce guide comprend différentes bonnes pratiques permettant de mettre en œuvre les différentes actions prévues par ce plan d’action. Le guide est téléchargeable sur le site www.anap.fr

Un label pour la PDA

Goldy Ichou, ancien pharmacien d’officine, a créé, en juin 2016, QUALIPDA, premier label dédié à la préparation des doses à administrer (PDA). Il revient pour Ehpad Magazine sur les enjeux de cette étape du circuit du médicament.

Le circuit du médicament en Ehpad est un sujet sensible, faisant l’objet de contrôles par les Agences régionales de santé (ARS). La préparation des doses à administrer (PDA) est, dans certains cas, externalisée et réalisée par les pharmaciens d’officine avec des systèmes manuels ou automatisées. Les ARS ont la charge de contrôler l’activité des Ehpad mais également celle des officines.

Les textes règlementaires encadrant la PDA sont toujours dans les cartons et les pharmaciens développent cette prestation en se référant aux bonnes pratiques et aux recommandations des ARS. Fort de son expérience auprès d’une vingtaine d’établissements représentant 1800 lits, Goldy Ichou, ancien pharmacien d’officine, a créé, en juin 2016, QUALIPDA, premier label dédié à cette activité. Grâce à la collaboration et la relecture de pharmacies leaders en nombre de lits, de médecins coordonnateurs en Ehpad et de direction médicale, Goldy Ichou a co-rédigé le référentiel de QUALIPDA, dont les contrôles ont été confiés à la société « 2 Vous à Nous ».

Validité de trois ans, contrôle annuel

L’équipe de « 2 Vous à Nous » est constitué d’un groupe d’experts, encadrés par Lionel Delattre qui a une forte expérience dans le secteur de la santé et particulièrement en Ehpad. Le Label QUALIPDA est valable trois ans avec des contrôles annuels. Le circuit du médicament en Ehpad est complexe, source de préoccupation pour les directions et les équipes soignantes. Celui-ci ne peut s’envisager indépendamment de celui mis en place dans l’officine qui le fournit. L’organisation, la communication, la transmission, et en un mot, la traçabilité doivent faire appel à une standardisation des pratiques et des outils. Il faut mettre fin à la transmission orale des informations en interne comme dans les échanges entre structures EHPAD/officines. Seul un cahier des charges clairement défini, peut éviter la survenue de litiges, d’erreurs voir d’accidents.

L’objectif commun des Ehpad et des pharmaciens est la sécurité sanitaire des résidents.

Le référentiel de QUALIPDA, a l’ambition de participer à la sécurité de l’ensemble du circuit du médicament, depuis la prescription jusqu’à l’administration au patient, par la mise en place de « barrières ». Comme le précise la Haute Autorité de Santé « Les barrières sont destinées à éviter la survenue des erreurs (médicamenteuses), elles sont de nature organisationnelle ou technique.

Le référentiel de QUALIPDA devrait donc permettre aux Ehpad d’harmoniser les pratiques en matière de circuit du médicament, et vivre au mieux les
contrôles ARS.

Un guide sur la PDA en Ehpad

« À ce jour, il n’existe ni définition précise, ni texte de loi réglementant la préparation des doses à administrer (PDA). Cette notion est simplement mentionnée dans l’article R.4235-48 du code de la santé publique (CSP). En pratique, il s’agit de la mise en sachet ou en pilulier des traitements prescrits
pour chaque résident, en fonction des modalités d’administration prescrites par le médecin. Cette pratique s’est développée de façon empirique et parfois anarchique, compte-tenu de l’absence d’interdiction mais aussi de l’absence de régulation spécifique face à une demande importante et pressante en lien avec le vieillissement de la population. Dans ce contexte, l’Agence régionale de santé (ARS) de Provence-Alpes-Côte d’Azur publie un guide sur la PDA en Ehpad dans les autres établissements médico-sociaux. Objectif : « contribuer à l’harmonisation des pratiques au moyen de recommandations, et ce, dans l’attente d’une législation claire sur le sujet. »

Ce document s’adresse aux pharmaciens d’officine et aux directeurs pour « favoriser les bonnes pratiques nécessaires à la sécurisation du circuit du médicament et des pratiques professionnelles » et lutter contre l’iatrogénie médicamenteuse évitable.

La préparation magistrale, un choix moderne

Traiter une affection par des préparations magistrales est une véritable alternative thérapeutique aux spécialités médicamenteuses et notamment au niveau des Ehpad.

Quels sont les bénéfices ?

❶ Ajuster la posologie en fonction de l’âge et du poids du patient et notamment en gériatrie ou en fonction d’une pathologie modifiant le métabolisme d’un principe actif (insuffisance rénale ou hépatique)

❷ Adapter la forme pharmaceutique pour les personnes dans l’incapacité d’avaler un comprimé. Le plus souvent au niveau des Ehpad, pour administrer le traitement, les comprimés sont broyés et ou mélangés à la nourriture car de façon générale 13 % des personnes âgées souffrent de troubles de la déglutition.Dans les maisons de repos et les centres de soins, ce pourcentage peut grimper jusqu’à 60%. Les troubles de la déglutition surviennent plus souvent en cas de polymédication et comme signes cliniques d’une maladie comme Alzheimer, Parkinson, SLA et post-SFC.

Les troubles de la déglutition peuvent affecter de manière significative la vie quotidienne du patient et son observance thérapeutique. Une étude menée en maison de retraite a d’ailleurs montré chez des patients atteints de dysphagie, que 5% d’entre eux régurgitent, régulièrement, leurs médicaments,  tandis que 27% ne tentent même pas de les avaler.

Pour faciliter la déglutition des médicaments, les comprimés sont bien souvent écrasés et les gélules ouvertes et mélangées aux aliments. Si, pour ce faire, aucun avis professionnel n’est demandé, les conséquences peuvent être importantes sur l’action du médicament et la santé du patient :

La prise de médicaments avec des aliments(par ex. des produits laitiers comme du yaourt) peut induire des interactions qui affectent la biodisponibilité et/ou la stabilité chimique du médicament.
• Les nutriments contenant des allergènes ou une teneur élevée en sucre ne conviennent pas à de nombreux patients.

• L’écrasement de comprimés ou l’ouverture de gélules peut induire une perte de principe actif. À la pulvérisation de médicaments à libération retardée (formes« retard »), la quantité totale du principe actif est immédiatement libérée (ce qu’on appelle la libération massive). Cela augmente le risque d’effets indésirables, en particulier pour les médicaments à marge thérapeutique ou toxique étroite, et peut réduire la durée d’action de la préparation.

• La rupture de l’enrobage gastro-résistant d’un médicament peut induire un risque accru d’effets indésirables gastro-intestinaux ou un sous-dosage.

En synthèse, il existe beaucoup d’inconvénients à écraser les médicaments et notamment la durée de vie du médicament limité, les interactions alimentation-médicament, les ingrédients controversés, les goûts le plus souvent désagréables des médicaments écrasés. Le mélange à la nourriture n’est pas une solution plus adaptée car il s’avère qu’il peut survenir un risque important d’inactivation du médicament par oxydation ou un excès de température. Les préparations magistrales liquides ou en gélules apportent une véritable alternative aux équipes soignantes.

❸ La préparation magistrale peut aussi avoir toute sa place en cas de nécessité d’adaptation de l’excipient de la spécialité en cas d’intolérance (Ex. Lactose), d’associer plusieurs principes actifs pour une synergie d’action en une seule prise bien maîtrisée, mais aussi de pallier à l’arrêt DEFINITIF ou MOMENTANE de commercialisation d’une spécialité par un laboratoire et notamment dans quand il s’agit de « rupture organisée » pour une question de rentabilité.

La préparation magistrale, c’est aussi un choix sûr

En 2008, l’ANSM a rédigé des règles de Bonnes Pratiques de Préparation, opposables aux pharmacies. Ces nouvelles Bonnes Pratiques de Préparation assurent une sécurité et une traçabilité totale de toutes les formes magistrales prescrites (gélules, pommades, solutions buvables, etc). Ces préparations sont pour la plupart fabriquées par des pharmacies spécialisées sous-traitantes, agrémentées et régulièrement inspectées par les ARS.

Au sein de ces préparatoires sous-traitants, les préparations sont réalisées avec du matériel de haute technologie et des procédures de fabrication qui garantissent une préparation stable à des dosages fiables ainsi qu’une traçabilité informatique sans faille. Aujourd’hui, seulement une soixantaine de préparatoires bénéficient d’une autorisation de sous-traitance pour assurer la production journalière pour répondre aux besoins grandissants chaque année.

Un choix bénéficiant de normes de remboursement

Une préparation est un médicament au même titre qu’une spécialité et son remboursement est conditionné par son intérêt thérapeutique. Le médecin est seul juge et s’engage en apposant sur la prescription la mention obligatoire «Prescription à but thérapeutique en l’absence de spécialités équivalentes
disponibles». Pour être remboursée, la préparation devra poursuivre un réel intérêt thérapeutique avec une efficacité établie et qu’il n’y ait pas de spécialité équivalente ou d’autre alternative thérapeutique. Pour les affections non mineures, les préparations avec adaptation de posologie dans le cadre des traitements destinés à la gériatrie pourront être remboursées tout comme en cas de spécialité manquante chez le(s) fabriquant(s).

Dr Florence Joseph Tornabene
Titulaire Préparatoire Delpech Marseille

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L’Association Monégasque pour la recherche sur la Maladie d’Alzheimer (AMPA) publie le premier rapport spécifiquement dédié à la maladie d’Alzheimer et aux maladies apparentées en Méditerranée et lance la Mediterranean Alzheimer Alliance, seul réseau méditerranéen d’experts sur la maladie d’Alzheimer composé de scientifiques, d’associations de familles et de professionnels de terrain de 17 pays.

Ce rapport a vocation à faire l’état des lieux des besoins relatifs à cette maladie et à analyser les enjeux médicaux et sociétaux émergents dans cette région. Il propose également des recommandations à l’échelle méditerranéenne afin d’anticiper les réponses à apporter sur ce territoire pour un meilleur accompagnement et une prise en charge de qualité.

[magz_alert style= »blue »] « Les problématiques liées à la maladie d’Alzheimer demeurent dans beaucoup de pays de la Méditerranée encore sous évaluées. Ce constat induira dans les prochaines années des conséquences humaines, sanitaires et sociales dramatiques. Les études internationales ont montré que dans les vingt prochaines années, le nombre de personnes touchées va augmenter de manière alarmante. Face à l’ampleur que va représenter la maladie d’Alzheimer dans ces pays, notre proximité et nos liens privilégiés doivent nous encourager à collaborer tous ensemble et s’assurer que la lutte contre cette maladie devienne une priorité de santé publique dans cette région. J’émets le vœu que ce premier rapport puisse être une contribution utile pour éclairer les décideurs politiques et les acteurs concernés afin d’anticiper les enjeux à venir en Méditerranée », commente Catherine Pastor, présidente de l’AMPA. [/magz_alert]

11 enjeux majeurs

Le rapport Alzheimer et Méditerranée met en évidence 11 enjeux majeurs :

• Une augmentation alarmante du nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de maladies apparentées en Méditerranée

• Une maladie qui n’est toujours pas reconnue comme une priorité de santé publique dans la majorité des pays méditerranéens

• Un impact financier considérable difficile à évaluer en Méditerranée

• Un diagnostic encore trop tardif dans les pays mé- diterranéens  Des solidarités familiales fortes en Méditerranée mais qui se fragilisent

• Une offre de services et de prises en charge inadaptées

• Un manque de spécialisation des professionnels

• Une inégalité d’accès aux traitements médicamenteux et non-médicamenteux

• Une recherche spécifique à la maladie d’Alzheimer insuffisamment développée • Une perception encore négative, une méconnaissance de la maladie qui persiste

• Des garde-fous juridiques et une réflexion éthique à déployer A l’occasion de la Journée Mondiale Alzheimer 2016, l’AMPA a lancé la Mediterranean Alzheimer Alliance. Celle-ci regroupe des professionnels, des scientifiques et des associations issus des pays suivants : Algérie, Chypre, Croatie, Egypte, Espagne, France, Grèce, Italie, Liban, Libye, Malte, Maroc, Monaco, Portugal, Slovénie, Tunisie et Turquie (Algérie, Chypre, Croatie, Egypte, Espagne, France, Grèce, Italie, Liban, Libye, Malte, Maroc, Monaco, Portugal, Slovénie, Tunisie et Turquie). Dans ce contexte, la Mediterranean Alzheimer Alliance appelle chaque pays méditerranéen, notamment :

• À reconnaître la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées comme une priorité de santé publique

• À mettre en place une stratégie ou plan Alzheimer national(e) adapté(e) aux besoins des personnes malades et de leurs familles, avec des financements pérennes et spécifiques

• À promouvoir un diagnostic précoce des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de maladies apparentées

• À développer et diversifier l’offre de services de diagnostic, de prise en charge et d’accompagnement sur l’ensemble des territoires nationaux

• À former les professionnels des secteurs médical, médico-social et social aux spécificités de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées

• À assurer un égal accès aux traitements sur l’intégralité du territoire national et à promouvoir le développement d’interventions psychosociales standardisées et évaluables

• À davantage de collaborations académiques et scientifiques en Méditerranée et à mener des actions de recherche spécifiques sur la prévention de la maladie d’Alzheimer

• À reconnaître des droits spécifiques aux aidants familiaux et à promouvoir des campagnes de sensibilisation grand public sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées.

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